急性白血病 造血幹細胞移植のこと

インフォームドコンセントの日

DAY190

こんにちは、ひららんです。

オリエンテーション入院中の8月3日の夜、S先生と研修医のY先生から、家族を交えてインフォームドコンセントがありました。うちからは夫と、二十歳以上の子供たちに同席してもらいました。

以前もらっていた骨髄移植の説明書の中に、

• 移植を受けた場合、あなたの5年後生存率は○○％です。
• 移植を受けなかった場合、あなたの3年後生存率は○○％です。

という文言がありました。

ここの具体的な数字を知るのが、とても怖かった。

そしてインフォームドコンセントの日、たくさんの説明を受けてから、そこに正確な数字が書き込まれました。実際に書き込まれた数字を知って、ますます怖くなりました。「えっ、苦しいって言われている、これしかないって言われている骨髄移植を受けてもそれだけなの？！」という考えがぐるぐる回り…。

だけど家族は「生存の可能性が1％でも上がるなら、できるだけのことをやってほしい」と言い切ってくれました。だったら、まだまだ私を必要としてくれる人たちのために私は頑張らなきゃいけないな…びびってる場合じゃないよな、なんて思って家族とは別れました。

とはいえ、やっぱりショックはショックで。病室に戻ってから涙が止まりませんでした。夕食は取っておいてもらったのですが食欲はなく（その日に限って苦手な中華献立だったのもあるけど）、「必ず治るよね」と信じ切っている実家の両親にはとてもじゃないけど直接伝えられず、妹に伝えました。妹もびっくりして泣いちゃったらしいのだけど、妹のご主人は「人間の生存率はもともと生きるか死ぬかの50％、俺なんか生活習慣病改善しなかったら5年で死ぬって言われてるぞ」、そして息子君（私には甥っ子）は「『生存率が○○％しかない』んじゃなくて、『○○％もある』」だよ、と言って励ましてくれたそうです。

SNSでも、当時はTwitterをあまり活用していなかったのでFacebookで弱音を吐きまくったら、がんサバイバーの友人知人がこぞって励ましてくれました。このときほど（いや今もだけど）、ネットのありがたさを感じたことはありません。家族や親戚、友人と引き離された場所でもリアルタイムで声援を受けとることができるなんて。

近い将来、全ての入院病棟にWi-Fiが完備されるといいのになあ。

最後に、10年以上前に骨髄移植を受けて今も元気な幼なじみからの言葉を。

先生はいつも最悪の説明をされるから、実際はどこにどれだけ出てくるのか、ほんとわからないよ 説明より軽い場合が多いと思うのだけど……

実際に骨髄移植を体験して今も元気な彼女からの言葉に、心底勇気づけられました。