急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

4月13日、骨髄移植から5年（と7カ月）、LTFU外来を卒業です！

　こんにちは、ひららんです。 少し前のことになるのですが、4月13日(木)のこと、このたびめでたくLTFU外来（節目外来とも）を卒業することができました！ 　LTFU外来というのは、私の病院では移植から半年後、1年後、2年後、3年後、4年後、5年後に受ける検査です。順調にいけば6...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

白血病＜骨髄移植＞から5年、寛解できました

 こんにちは、ひららんです。今日は血液腫瘍内科の定期受診日でした。 ※というか最近暑すぎて外出したら〇ぬんじゃないかと 　最近ずっと8週間おきの受診だったんですが、合間に眼科でアイリーアの注射なんかもあって大学病院にはかなりまめに通っていました。 　通勤ラッシュを避けるために早く...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から5年が経ちました

こんにちは、ひららんです。 Day1826 今日、骨髄移植から満5年を迎え、晴れて5歳となることができました。 この5年という数字は移植を受けた人間にとって大きな節目で、寛解した状態を5年維持できたら、ほぼ治ったと言っていいというくらい意義の大きなものです。 病名告知からは5年8...

急性白血病 仕事のこと 自宅療養の記録

2022年（新年度）になりました

こんにちは、ひららんです。本当に本当に久しぶりに更新します。 仕事柄、秋から冬が一番忙しく、またハイカラスクエアからエオルゼアに引っ越したこともあって、何か文章を書くということからすっかり遠ざかっていました。時折病院にかかったりすることもありますが、なんとか平穏に過ごしています。...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

4回目のセカンドバースデーを迎えました

　こんにちは、ひららんです。 　本日DAY1461 　骨髄移植から丸4年、4回目のセカンドバースデーを迎えることができました。 　4年前の今日、無菌病棟（BCR）の個室で、不安に潰されそうになりながらも「やるっきゃないぜ」と自分を奮い立たせていたこと 　家族がいつも見守っていてく...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

2020年のLTFU（節目）外来のこと

　こんにちは、ひららんです。 　これ、去年（2020年）の9月10日の記録です。なんとまあ記事にしていなかったとは。よもやよもやだ。 　月曜日の定期外来に引き続き、今日は1年ぶり4回目のLTFU（フォローアップ、節目）外来でした。 　午前中に複数の検査と診療科の受診を終えなければ...

急性白血病 受診記録

通院記録（2カ月以上ぶり）

　ごぶさたしました、ひららんです。7月5日(月)の受診の記録です。  ・予約時間は10時 　事前に先生から「診察室に着いたときに順番が少しでも早くなるための設定」とお墨付きをもらっていたので余裕の出発。 ・到着は10時過ぎ 　中央採血室に着いた時点で10時半。余裕にもほどがある。...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

皮膚科受診してきました

こんにちは、ひららんです。 先日のアピアランス外来を受けて、同じ病院内の皮膚科に紹介をしてもらったので、さっそく今日行ってきました。 昨日は祝日とはいえ授業2コマと文字起こしの案件もあったので全然休みじゃなくて 1日置きに受診ってけっこう体力的にきついものがありますね 採血がない...

急性白血病 受診記録

定期外来受診日でした

こんにちは、ひららんです。 大学病院の定期外来受診日でした。月曜は午後から1コマあるのですが、受験生ではないので振り替えではなくお休み希望ということで久しぶりに授業のない平日です。 でも副業はあるんだけど 明日は祝日なのに2コマあるんだけど 土砂降りの中を出発し、なんとか屋根のあ...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

3歳に、なれました。

こんにちは、ひららんです。 9月13日、骨髄移植から3年たちました。 3歳に、なれました。 ステロイド剤を飲んでいても、まだごく軽度のGVHDがありますが、日々なんとか過ごしています。 九州地方在住で音楽が好きなドナーさん（趣味はヴァイオリンとヴィオラとおっしゃっていましたね）、...

急性白血病 受診記録

day973外来受診日でした

day973 こんにちは、ひららんです。 定期外来受診のため大学病院へ行ってきました。 前回は3月中旬だったのですが、定期外来の後に高熱が出たため結局3月は2回通院したのでした。

急性白血病 自宅療養の記録

白血病発病からもうすぐ3年、振り返り

今年もあと2日だなんて信じられない日曜日。体力ないから大掃除なんてとっくに放棄しているし、家族の仕事は曜日関係ないので年末年始何それ美味しいの？ 退院して2年たち、「あれっていつ頃のことだったかな」と思い出すのがややこしくなってきたので振り返ってまとめることにしました。書いてな...

音楽 急性白血病 造血幹細胞移植のこと

無菌病棟のクリスマス会に響け歌声

day833 骨髄移植から2年たったクリスマスの日のことです。先にnoteに書いたら、いつもの自分と違うモード？になってしまったような（笑）。ブログに持ってくるに当たり、少し加筆修正しました。 noteの元記事はこちらです。 2019年12月25日、骨髄移植でお世話にな...

急性白血病 自宅療養の記録 受診記録

2019年12月4日 今年最後の？定期外来受診でした

こんにちは、ひららんです。 気がつけばもう師走((((；ﾟДﾟ)))) マダ　ネンガジョウ　カッテナイヨ とか言いながら、今日は定期外来受診日でした。いつもは朝イチに出かけてお昼までに終わるのですが、免疫抑制剤が終わって血中濃度を測定しなくてもよくなったことと、骨密度測定の...

急性白血病 自宅療養の記録 受診記録

定期外来受診日でした

day777（ぞろ目だー！） こんにちは、ひららんです。 誕生日から5日後の今日、今月2回目の大学病院受診をしてきました！ 普通に4週間に1回なのですが、今月は第5水曜まであるので偶然にも1カ月に2回ということに。 ここ数回で学習した「朝6時50分までに出発したら渋滞に...

急性白血病 自宅療養の記録

誕生日とあれやこれやを振り返り

こんにちは、ひららんです。 10月25日にこんなTweetを見かけました。 誕生日を祝え！ 祝うのだ！ フフフ、ハハハ、ワーハッハッハッハ！ 下らん世辞はいい！ — 津田健次郎 KenjiroTsuda (@tsuda_ken) October 25, 2019 えっ、...

音楽 急性白血病 自宅療養の記録

骨髄移植から2年1ヶ月、3年ぶりのリサイタルへ

day760 こんにちは、ひららんです。 ようやく秋めいてきた？かな？という、とっても控えめな今日この頃ですね。 今日は、3年ぶりに元仕事仲間であり友人である（と勝手に認定している）森真奈美ちゃん（ソプラノ）と、ゲスト山下友輔さん（バリトン）のリサイタルへ、娘とともに行っ...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

2回目のセカンドバースデー、2歳になりました

day730 こんにちは、ひららんです。最近には珍しく2日連続の投稿です。 今日、骨髄移植を受けて2年が経過し、2回目のセカンドバースデーを無事に迎えることができました。 昨日の疲れもあって今朝はさすがに4時起きは無理でしたが、7時前には起きられたのでギリギリ長男のお弁当を作り（...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

3回目のLTFU外来（フォローアップ外来、節目外来）行ってきました

day729 こんにちは、ひららんです。 今日は1年ぶり3回目の「LTFU外来」（フォローアップ外来、節目外来ともいいます）。早朝出発して夕方帰宅しました。無事です。クタクタです。強制スクロール画面であちこちウロウロするマリオの気持ちにこんなに共感する機会もそうそうないです。

急性白血病 自宅療養の記録 受診記録

外来受診日でした

day721 こんにちは、ひららんです。 今日は4週に1回の定期外来受診日でした。絶賛引きこもり生活の私にとって月に1度の一大イベント、なにしろ朝早く起きて小学生より先に家を出ないといけないので、いつも前の夜から緊張してきたものでした。 でも今日は！ 昨日は寝坊したけど早起き生活...