急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

4回目のセカンドバースデーを迎えました

　こんにちは、ひららんです。
　本日DAY1461
　骨髄移植から丸4年、4回目のセカンドバースデーを迎えることができました。

　4年前の今日、無菌病棟（BCR）の個室で、不安に潰されそうになりながらも「やるっきゃないぜ」と自分を奮い立たせていたこと

　家族がいつも見守っていてくれたこと

　医療チームの皆さまが全力で助けてくださったこと

　SNSを通して、リア友さんもオン友（？）さんも日夜問わず応援してくれたこと

　この時期に思い返すことはたくさんあります。感謝しかありません。

　そして感謝といえばドナーさん。いえドナー様。
　あなたのおかげで私は生きることができました。
　こうして自宅で、感染症が大流行している中でも日常生活を送れるようになりました。
　お住まいの県、年代、性別しか存じ上げませんが、心から感謝しています。
　息災でいらっしゃることを祈っています。私より年下なんですから、絶対私より先に逝かないでくださいね。

　現在服用している薬は

• ステロイド剤　プレドニンとプレドニゾロンで1日7mg
• フルコナゾール
• アシクロビル
• ウルソデオキシコール酸
• ネキシウム
• ダイフェン
• エクア（これは糖尿病）
• ブロチゾラム（睡眠導入剤）

　まだまだどっさりありますが、ようやくCRPも1.0を下回ることが増えてきたので、徐々にステロイド剤も卒業できると嬉しいです。長い目で見ます。

　現在の活動は

• 家で過ごすだけで、えらい！
• 家族のサポート（したり、されたり）
• 仕事（今はオンライン専門の家庭教師・文系特化）
• 趣味（最近は編み物で靴下ばっかり量産しています。ゲームはSplatoon2をときどき、カムバックキャンペーンがあったら大航海時代オンライン、タブレットで数独）
• 祈り（みんなに元気玉を送りたい）
• 勉強（仕事のため）

　こんなことができるようになってきました。日によって調子に波はあるし、1日外出すると2日くらいはグダグダしないと回復しません。だから無理はしません。明日できることは明日やるんです！
　ただ、最近夜更かしが続いていて、家族と生活時間帯がずれているのが悩みと言えば悩みかな？　あと筋トレも、ステロイド剤を飲んでいると筋肉がつきにくいと栄養士さんから言われてはいるけど、しないよりしたほうがいいと思うので、気が向いたときに←

　新型コロナウイルスワクチンは2回接種を終えました。ファイザーです。2回目が7月13日(火)だったから、フルになったのが7月27日(火)です。
　家族はほぼフルになっていて、あとは四男が今週中にフルになったら全員OKです。これでまた実家への帰省などが現実味を帯びてきました。
　それでもブレイクスルー感染の話は聞きますし、油断してウェーイしたらこれまでの苦労が吹き飛んでしまわないとも限らないので、しばらくは警戒しながらできる範囲で楽しんでいきたいですね。

　毎日いろいろあるけど
　生きていられて嬉しいです

　皆さん、本当にありがとうございます。
　これからもどうぞよろしくお願いいたします。

果実工房さんのフルーツコラーゲンゼリー。娘が描いたイラストが採用された逸品です。この1年で一番嬉しかったこと。