2021年のLTFU外来(節目外来)のこと

 こんにちは、ひららんです。
 前回2020年のLTFU外来の記事を書いた直後ですが!1年たって今年のLTFU外来を無事受診することができたのでご報告します。

 LTFU外来って、その日に翌年の予約を取るんです(私の病院では)。なので今年の診察日は既に去年の段階で決まっていて、血液腫瘍内科の外来を受診する都度もらう請求書の予約欄には常に記載されていました。
 通常の外来と違って主治医の先生にはお会いできないのですが、あちこち回っていろんな方のお世話になります。

準備は前日から始まっている

 最近は渋滞より後の時間帯を狙って受診していたのですが、LTFU外来に限っては時間厳守の診療科があったり回る先が多かったりということもあるので、渋滞前の時間帯に出ます。

 つまり早起きしないといけないんだ

 最近すっかり夜型に戻ってしまっているので、「明日は絶対寝坊できない」というプレッシャーが怖い。

 あとは荷物ですね。長時間になる上、恐らく朝食も昼食も外で済ますことになるので、どのカバンに何を入れるか、食事をどうするか。特に今回は「自分は荷物が多い人間なんやから多くてええやん」「でもできたらスッキリ見えたいよな」など欲張ったことを考えていたので、どのカバンにするか相当悩みました。
 先月末の定期外来受診のときは、キャリーカートの枠にクリッパで別のカバン(Perfumeのぐるんぐるんツアーグッズ)をぶら下げて、いい感じになったのですが、今回は明らかに荷物が増えるのが分かっていたのでおとなしく純正のカバンにしました。スワニー様。それに「サッと取り出したいグッズ」のための肩掛けのバッグをひとつ。
 あとマスクは通院用にKF94。

出発は午前6時50分

 不思議なことに、7時前に出発できたら渋滞にかからず、7時を過ぎると確実に引っかかります。
 というわけで7時前に自宅を出発しました。毎週木曜日にボナロンを飲んでいるので、起床→体重測定→ボナロン→タイマーで30分計測しつつ準備という流れ。朝ご飯は運転しつつ車内で。そうすると病院の駐車場に着く頃には良い具合に朝の薬を飲めるという作戦です。
 今日はフォロワーさんも受診日ということで、もしどこかで一瞬でも会えたらなあ、と期待。
 病院に到着したのがちょうど7時半頃で、外来に来た人が玄関前に並んでいるところが見えました。前はたしか、もっと早く開門して中で待っていた気がするんだけど、これもコロナのせいかな。

到着、まずは中央採血室へ

 到着してすぐ、予約機?に診察券を入れると、出るわ出るわ予定の山。今回も2枚ですよ奥さん。
 血液検査の結果が出ないと何も始まらないので、いつものようにまずは採血の順番を取ります。今日は検尿もあるので採尿カップも出てきました。トイレへ行って、待つ椅子を選びます。密にならないよう工夫されているけど、それでも人のなるべく少ないところへ。

学校から電話

 待ち始めた頃に学校の先生から電話がありました。うちの四男@中2は9月1日に新型コロナワクチンの2回目を打って、2週間経過するまで自主休校しているのですが、生徒全員に配られているChromebookを持ち帰ってオンラインで授業に参加しています。先生方のご理解のおかげです。
 ですが一斉にオンライン授業をするわけではないので、教材の配布や板書の画面などいろいろ戸惑うこともあり、配布が間に合わないプリントに関しては私のメールアドレスに送ってもらうように準備していました。
 今日、朝から病院にいるのでフォローができないと伝えていたのですが、まさかの配布が間に合わないプリント発生で、メールで送付してくださるとのこと。
 …病院から家のプリンターは操作できひんのやけど
 そのプリントはテストの答案で、要は自分が間違った部分さえ分かればいいので、四男宛てにメールとDiscordで送りました。なんとかなりました。

採血

 中央採血室で採血する人はいつも相当お上手なのですが、今日ばかりは、、ごめん、、あなた採血苦手ですよね?な方に当たってしまいました。
 私は両手を差し出して「どちらでもお好きなほうから!」だったんですが、看護師さんは腕を見るなり「あ、ホットパックで少し温めましょうね」。あーこれアカンやつ(被採血者として培われた長年の勘)。
 案の定、なんか採血する針のタイプを間違えて取り替えに行かれたり(刺さる前だったのでヨシ!)、うまく針が入って逆血もあったけど、だんだん出なくなってきて最後の1本(7本目)のとき残量が心許なくなって他の人に質問に行かれたり。
 あとは、去年採血してくれた人は「ちょうど今、隣の超音波が空いてますから行かれては?」とアドバイスをくれたんですが、今日は何も言われなかったので「今、超音波空いてるでしょうかね~」と聞いてみたら「あ、自分は知らないので…」とのことでした。

 新米さんかな

 卵かけご飯が絶品だよね

超音波(心エコー)

 採血の人は知らなかったので、すぐ隣だし自分で聞きに行きました。「空いてますか?」と聞いたらすぐ検査してくれそうな感じだったので、もうそのまま受付へ。すっかりおなじみになったトリアージ用紙に記入して、身長・体重・血圧を測定し、トイレに行く間もなく呼ばれました。
 20分はかかるので、もちろんトイレには行きました。その後無事クリア。

内科受付(1回目)

 去年は超音波の後で内科受付に行ってコーディネーターさんにご挨拶&回り方相談をしたので今年もそのつもりで行きました。
 そしたら、「もし回り方が分かるようなら、もうササッと行ってくださってかまいませんよ」とのことだったので、ササッと次に行くことにしました。

眼科

 次の予約の眼科へ。待つことで有名。去年はあまり待たなかった。今年は少し待った。
 同じ検査室に数名同時に呼ばれるのですが、なぜか私が真っ先に案内してもらえたのはたぶんLTFU外来だからだと思います(眼科だけ受診する人に比べて圧倒的に時間がない)。ありがたや。
 視力等の検査、涙の検査の後、診察へ。今日の先生はマスクの上だけ見ていると永山絢斗によく似ていてちょっと眼福でした。眉毛めっちゃきれいに整えてはったから、きっとおしゃれさんやな。
 去年に比べると少し涙の量が減っているけど、まだ正常値だから特に自覚症状や困ったことがなければ点眼薬も不要とのこと。
 私、骨髄移植をするまではドライアイだったのが、移植後はなくなってしまったんですよね。ドナーさんのおかげかな?

婦人科

 時間厳守の肺機能検査に行くまでの時間にまだ余裕があったので、次は婦人科へ。ここも少し待った程度で、比較的早めに順番を回してもらえました。問診と内診、異常なし。去年消えたポリープも消えたままで嬉しい。

肺機能検査

 なぜか最大のイベントに感じられるのがココ。
 合唱部の意地なのでしょうか。つい頑張ってしまうんですよね。
 1秒量88%、肺活量114%でした。いいのか悪いのかよー分からん表記だといつも思う。ここが終わるとプレッシャーが減る。
 待ち時間はほぼありませんでした。

心電図

 続いて同じ一角にある心電図の検査。ここも待ち時間ほぼゼロで検査してもらえました。部屋を出るとき「次はレントゲンに行ってくださいね」と言われたんですが、歯科の予約時間10分前だったのでそのことを伝えると「じゃあ歯科に」。

水道の不具合の連絡

 ここで、家族Signalで連絡が。娘は今リモートワークなのですが、なんと水が出なくなったらしい。前の道路で業者さんっぽい人が工事をしているっぽいとだけ分かったので、市の水道課へ電話して確認を取りました。どうやら道路の給水管が壊れたらしいです。
 何も人が留守のときに、、と思ったのなんの。でも自分ではどうすることもできないので、まずは検査を終わらせるんだ…。

歯科

 今、歯学部棟の工事で歯科がとっても近い場所に引っ越してきているので、すごく助かります。ここも待ち時間はほとんどなく、すぐに呼ばれました。
 移植から去年までお世話になっていた先生が異動になってしまわれて、初めましての先生です。丁寧に診ていただいて、若干口内の粘膜が薄い場所があること、舌の横に柔らかいけど白い口内炎様のものがあることを指摘されました。今は問題ないけど、もし何か変化があったら迅速に対応する必要ありとのことです。

レントゲン

 お昼前に十分間に合いそうだったのでレントゲンへ。去年と同じ技師さんでした。去年「予定表2枚か~そりゃ多いなあ」と大笑いしてくれたのでよく覚えています。なんかその一言で気分が軽くなったので、また会えて嬉しかったです。つい「1年ぶりにお世話になります」と言ってしまいました。
 下着に金属はなかったからすぐ撮れるかと思っていたら、ブラウスのボタンのプラスチックはアウトなんだって。

内科受付(2回目)

 全部終わったことを知らせに行ったのが12時直前だったので、先にお昼ご飯を済ませることになりました。想定どおりです。

お昼ご飯どこで食べるか問題

 今日は5回目のLTFU外来ですが、長丁場になるのでずっと昼食は院内でなんとかしてきました。今年はどこで食べようかな、免疫抑制剤が終わったからうどん屋さんもOKだな、等々の楽しみがあったんですが、なんせこのご時世なので今回はかなり悩みました。
 先月の外来のときに遠目で食堂の様子をうかがったところ、対面式のテーブルにパーティションが置かれていたので「おっ」と思った(行っても大丈夫そうに思えた)のですが、お昼時になってのぞいてみると

 2人でランチしている人が食事しながらにこやかにしゃべっている図

 が飛び込んできたのであきらめました。

 いやアカンやろ

 黙食しようよ黙食

 というわけで当初プランAとして考えていた「院内のショップで何か買って車内で食べる」にしました。昼食後の診察で体重測定があることをその時点ですっかり失念していたんだぜ……。

1年ぶりに再会!

 車内でのんびりロコモコ丼をいただき、薬も飲んで再度院内へ向かうとき。
 フォロワーさんがちょうど診察を済ませて薬局にいるという情報が!

 ちょっとのぞきに行こうかな~と入力しかけてエレベーターを降りたら、出てきたフォロワーさんにバッタリ!こんなことあるんだ!!
 いっぱい話したいことがあるのに立ち話しかできないもどかしさ(笑)。
 そしてお互い体力温存しないといけないしで、ほんの少しだけお話しして別れました。一瞬だけでもお会いできて本当に本当に嬉しかったです。

診察

 診察は、ふだんならBCRの看護師さんがいらっしゃるのですが、前情報でBCRの看護師さんが今とても多忙と聞いていたので、アンケート用紙を受付でもらい(いつもは診察室の前に看護師さんが並べてくれている)、コーディネーターさんが来てくれて体重測定となりました。
 わが家の体組成計はオムロンなのですが(某アプリのキャンペーンで当たった!)、病院のはタニタ。測定時間が違うし着衣等の条件も違うので仕方ないんですが朝より増えていました……。でも体内年齢は-2歳だった!
 診察は去年と同じK先生で、こちらの話を全部丁寧に聞いてくださって、参考になるサイト等の情報をもらったり、データについて詳細を説明してくださったりと、あっと言う間に時間が過ぎました。慢性GVHDは、CRPが上昇する点以外は「なし」です。

 来年の予約を取るときにコーディネーターさんから「来年で5年なんですよ。それが終わったら卒業ですね」と言われて我に返りました。

 いやそれなんかフラグっぽくないですか

 そうか、来年で5年なんだ……と思うといろいろこみ上げるものがありました。
 治療がとてもしんどかったこと、でも周囲の人が全力で助けてくれたこと、自分も時にはへこみながら割り切って楽しめるものは楽しんでやれ!精神で頑張ろうと決めたこと等々、全部引っくるめて「ああ、本当に大変な病気なんだ」とあらためて実感しました。何より

 再発しない保証はない

 1日1日を大切に過ごすことで、その積み重ねで来年を迎えられたら。

 お会計
 薬局には行かなくて済んだのですが久しぶりに院内で5桁でした

おまけ

 去年は診察の後に上島珈琲店でクリームソーダを堪能したんですが、今年はそれも断念しました。
 完全に口がクリームソーダになっていたので、帰宅してバテバテを充電してから作ったった(`・ー・´)

 水道は留守番組が市に電話してきちんと対応してもらっていました。カーチャン嬉しいよ。


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