急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

4月13日、骨髄移植から5年（と7カ月）、LTFU外来を卒業です！

　こんにちは、ひららんです。 少し前のことになるのですが、4月13日(木)のこと、このたびめでたくLTFU外来（節目外来とも）を卒業することができました！ 　LTFU外来というのは、私の病院では移植から半年後、1年後、2年後、3年後、4年後、5年後に受ける検査です。順調にいけば6...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

白血病＜骨髄移植＞から5年、寛解できました

 こんにちは、ひららんです。今日は血液腫瘍内科の定期受診日でした。 ※というか最近暑すぎて外出したら〇ぬんじゃないかと 　最近ずっと8週間おきの受診だったんですが、合間に眼科でアイリーアの注射なんかもあって大学病院にはかなりまめに通っていました。 　通勤ラッシュを避けるために早く...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から5年が経ちました

こんにちは、ひららんです。 Day1826 今日、骨髄移植から満5年を迎え、晴れて5歳となることができました。 この5年という数字は移植を受けた人間にとって大きな節目で、寛解した状態を5年維持できたら、ほぼ治ったと言っていいというくらい意義の大きなものです。 病名告知からは5年8...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

4回目のセカンドバースデーを迎えました

　こんにちは、ひららんです。 　本日DAY1461 　骨髄移植から丸4年、4回目のセカンドバースデーを迎えることができました。 　4年前の今日、無菌病棟（BCR）の個室で、不安に潰されそうになりながらも「やるっきゃないぜ」と自分を奮い立たせていたこと 　家族がいつも見守っていてく...

受診記録 造血幹細胞移植のこと

2021年のLTFU外来（節目外来）のこと

　こんにちは、ひららんです。 　前回2020年のLTFU外来の記事を書いた直後ですが！1年たって今年のLTFU外来を無事受診することができたのでご報告します。 　LTFU外来って、その日に翌年の予約を取るんです（私の病院では）。なので今年の診察日は既に去年の段階で決まっていて、血...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

2020年のLTFU（節目）外来のこと

　こんにちは、ひららんです。 　これ、去年（2020年）の9月10日の記録です。なんとまあ記事にしていなかったとは。よもやよもやだ。 　月曜日の定期外来に引き続き、今日は1年ぶり4回目のLTFU（フォローアップ、節目）外来でした。 　午前中に複数の検査と診療科の受診を終えなければ...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

皮膚科受診してきました

こんにちは、ひららんです。 先日のアピアランス外来を受けて、同じ病院内の皮膚科に紹介をしてもらったので、さっそく今日行ってきました。 昨日は祝日とはいえ授業2コマと文字起こしの案件もあったので全然休みじゃなくて 1日置きに受診ってけっこう体力的にきついものがありますね 採血がない...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

3歳に、なれました。

こんにちは、ひららんです。 9月13日、骨髄移植から3年たちました。 3歳に、なれました。 ステロイド剤を飲んでいても、まだごく軽度のGVHDがありますが、日々なんとか過ごしています。 九州地方在住で音楽が好きなドナーさん（趣味はヴァイオリンとヴィオラとおっしゃっていましたね）、...

音楽 急性白血病 造血幹細胞移植のこと

無菌病棟のクリスマス会に響け歌声

day833 骨髄移植から2年たったクリスマスの日のことです。先にnoteに書いたら、いつもの自分と違うモード？になってしまったような（笑）。ブログに持ってくるに当たり、少し加筆修正しました。 noteの元記事はこちらです。 2019年12月25日、骨髄移植でお世話にな...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

2回目のセカンドバースデー、2歳になりました

day730 こんにちは、ひららんです。最近には珍しく2日連続の投稿です。 今日、骨髄移植を受けて2年が経過し、2回目のセカンドバースデーを無事に迎えることができました。 昨日の疲れもあって今朝はさすがに4時起きは無理でしたが、7時前には起きられたのでギリギリ長男のお弁当を作り（...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

3回目のLTFU外来（フォローアップ外来、節目外来）行ってきました

day729 こんにちは、ひららんです。 今日は1年ぶり3回目の「LTFU外来」（フォローアップ外来、節目外来ともいいます）。早朝出発して夕方帰宅しました。無事です。クタクタです。強制スクロール画面であちこちウロウロするマリオの気持ちにこんなに共感する機会もそうそうないです。

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から695日、電撃縮毛矯正かけてきました！（あとカラー）

day695 こんにちは、ひららんです。フォロワーさんの一言ひとことに簡単に影響を受けてしまいがちな今日この頃。全部暑さのせいだと思います。

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

骨髄バンクのシステム改善とドナーさんに理解のある社会を心から願う

day662 先日、戦友の一人である漣さんの一連のTweetがバズったんですが、「お前有名人じゃんｗｗｗ」とツッコミを入れられるような内容ではなかったので でもとても大事なことだと思ったのでご紹介しますね（ここは過疎地ですけれども）。 えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロ...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から1年9カ月経った近況

day645 こんにちは、ひららんです。 早いもので、骨髄移植をしてから1年9カ月が経過しました。最近どんな感じで過ごしているか、自分の振り返りも兼ねて経過報告をば。

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと 免疫抑制剤のこと

day609、免疫抑制剤を卒業しました！

こんにちは、ひららんです。 骨髄移植から1年8カ月経過して、ついにday609で免疫抑制剤（私はプログラフ）の卒業が決まりました！ これで、今まで食事・生活で制限されてきたものが解除されて、ほぼほぼ普通の人と同じ生活ができるようになります！生のタンパク質もOKになるし、銭湯...

医療費のこと 急性白血病 造血幹細胞移植のこと

白血病治療・造血幹細胞移植で受けられる給付金・免除制度について（簡易版）

DAY573 こんにちは、ひららんです。 以前書いた「白血病治療・造血幹細胞移植で受けられる給付金・免除制度について」、ブログの記事は長いしリンクは切れとるしnoteにも書いてみたけどやっぱり長いしなので、項目と概要とURLだけをA4用紙1枚で印刷できるようにGoogleドキュ...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと 入院生活

千羽鶴のこと

DAY570 こんにちは、ひららんです。 「千羽鶴」といえば被災地に送るなと言われて久しいアイテムですが、今日は私がもらって心底嬉しかった千羽鶴のお話をしたいと思います。

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から1年半経過、1歳6カ月になりました。

DAY546。 こんにちは、ひららんです。 暦の上で、今日で骨髄移植からちょうど1年半が経過しました。生まれ変わって1歳6カ月になりました。 正直、再発は怖い。GVHDが酷くなったらとか、感染症に罹患したらとか、怖いことを考え始めたらきりがない。 でも。 絶対、あと3年半生き延び...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 免疫抑制剤のこと

年明け初、外来受診日でした

DAY490 こんにちは、ひららんです。 今日は年が明けて初めての外来受診日でした。月曜の神戸往復から毎日イベントが続いていて3日目の最終日、なんとか持ちこたえてくれ、まあ倒れても病院だったらいいか的な。 一人で運転して無事に病院までたどり着き、ヘルプマークのおかげでややこしい駐...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植後、初めて新幹線に乗りました！

DAY488 こんにちは、ひららんです。 今日は、骨髄移植をして退院してから初めて新幹線に乗って、中国地方－関西を往復することができました！ 6月に出演が決まっている演奏会の練習に参加するためだったんですが、今月は家の都合で夫と娘と三男が行くことができず、私一人なら何とか都合がつ...