骨髄バンクのシステム改善とドナーさんに理解のある社会を心から願う


day662

先日、戦友の一人である漣さんの一連のTweetがバズったんですが、「お前有名人じゃんwww」とツッコミを入れられるような内容ではなかったので

でもとても大事なことだと思ったのでご紹介しますね(ここは過疎地ですけれども)。

リアルタイムで見ていなかったので(ごめんなさい)読んだのはバズった後でした。池江璃花子選手のご病気のために骨髄バンクの認知度が上がり、登録してくださる方の数が増えたのは、移植を待つ患者さんの希望がつながったと言っていいと思うんです。

でも

前回の移植のときにはたどり着けたドナーさんに、漣さんが今回は現段階で適合している方に断られ続け、そうこうしている間にも病気が進行する不安、もうドナーさんには巡り会えないのではないかという絶望感、そんな人の気も知らないクソリッパーからのストレスに悩まされているのって、どう考えてもおかしいです。

中には「提供したのにお礼の手紙もらえなかった!ムキー!!」って言ってる人もいらっしゃるとか?(直接読んでないから知らんけど)移植後1年までしか書けない、その時期って生死をさまよってる時間の方が長い人間によくそんなことが言えたもんだなと。

もちろん、本当に善意で登録してくださって、自分も痛い思いをする、入院して仕事は休まなきゃならない、何度も病院に行かなきゃならない、そうして命を助けてくださるドナーさんには感謝の言葉しかありません。理解してくださるご家族にも心から感謝しています。

で、今の骨髄バンクのシステムを変えていくことが必要なんじゃないかと思うんです。

そもそも今回の問題がなくとも、今の骨髄バンクのシステムはドナーさんが決まるまでとても時間のかかるものです。

まず、HLA型がマッチしているドナーさんが何人いたとしても、同時に通知できるのが1度に5人までって決められてます(私が登録したときは特別に10人スタートプランというのを紹介されました。適合者の数やその他諸々で試験的に行われたようです。結果的にデータが一部足りなくてできませんでしたが)。

これっておかしくないですか?

さらに、やり取りは全部お手紙、郵送です。

重要な書類なのは分かる。分かりますけども。送って、届いて、即返事しても1週間はかかりますよね?さらに迷って迷ってどうしよう…ってなったらもっとかかりますよね?

その間に患者さんの容態はどんどん変わっていくんだから、もしダメなら、ドナーさんに巡り会える日が1日も早く来てほしいと思いませんか?私なら思います。

私の場合は妹のうち1人がフルマッチでドナーになってくれる予定でした。ところがその後の血液検査で疾患が見つかり、本人もなってくれる気満々だったのに無理になったんです。そこから骨髄バンクに登録しましたが、そのときの絶望感ときたら。

どうしても郵送でないといけないのなら、せめて5人縛りってのを一刻も早くなくしてほしい。せめて10人、20人でも同時に通知できるようになりませんかね??

あと、仕事を休むことへの周囲の理解や適切なリスク周知も。

確かに何日か業務は滞るでしょう。ご家族にもいろいろとご負担・ご心配をおかけすることになるでしょう。でもそれで人の命が助かる確率がめちゃくちゃ上がるんです。それに日本で、ドナーになったことで亡くなった方はいません。

私はドナーさんに巡り会えたおかげで、こうして今、日常生活を送れるようになるまで回復することができました。もしドナーさんに断られ続けて臍帯血移植になっていたら、今より予後が悪かったかもしれません。お手紙をやり取りすることもできて、本当に素晴らしい方に命をつないでいただいたんだと感謝しています。

今回のことで少しでも現状が改善されて、早く大切な人にドナーさんが見つかること、ドナーさんにもっと少ない負担で提供していただけるようになることを心から願います。

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