【定期外来受診】GVHDとは長いお付き合いになりそう

day665

定期外来受診日で、朝早くから大学病院に行ってきました。


今日はなかなかの悪条件

いやなんというか、ベストコンディションとは言いにくく

  • 前日あまり早く寝られなかった
  • 最近微熱が続いている

と悪条件が揃い踏みでしたが、今日は娘も別件で受診があって夫がそっちに付き添ってくれることになっていたので私は単騎で。何だかんだ言って、一人で病院往復ができるようになったのはありがたいです。ヘルプマークのおかげで駐車場で配慮してもらえるのが何より大きな支え。

で、予想はしていましたが、いつも混む場所でいつもより早く渋滞が始まったので、今日は別の道を通ることにしたのですが

結果的にたぶんおとなしく川の土手を直進していたほうが早かったな。うん。信号が多いうえ1回で2台くらいしか進まないってどんだけ。

もう二度とあの道は使わないぞ(ノД`)

そんなわけで駐車場に到着した時点で「なつぞら」はとっくに終わっていて、採血室の待合室で見るという野望は砕け散ったうえ

採血は50人待ち

まあ先月はもう少し早く着いたけど60人待ちだったからそこはいいよね

トイレでほっこり緊急ミッション発生

で、のんびり待ちつつトイレに行ったりしてたんですが

用を足していたら、なんかドアの外でちっちゃい子の泣き声が聞こえてくる!

ママさんらしき人があやす声(でもたぶんママさんは個室内、お子ちゃまは外と推測)も聞こえてくる!

個室から出ると、ベビーカーに座った推定1歳くらいの女の子がママが出るのをひたすら待っていました。

……お節介なオバハンとしては、ここは構うしかないやろ!

そんなわけで「どちたー?ママ待ってるんやね?」としゃがんで声かけをして、何とか落ち着いてもらえないものかいろいろやってみたのですが結局「私はここを降りてママのとこに行くの!」という強い意志を感じる結果に。

やっぱ初対面でマスクしてる人がいきなり寄ってきて「いないいないばあ」とか「むすんでひらいて」とかやってもあんまり効果ないよね…1歳児なら「ぐるぐる・どっかーん」とかケロポンの歌とかの方が良かったかもなあ…でもそのときはとにかく「何か芸をしなければ!」という頭だったから考える余裕ありませんでしたスイマセンスイマセン

次に「ぐーちょきぱーで、何できる?」をやろうとしていたらママが出てきて女の子は一気に笑顔になりました。ママのお腹は大きかったです。えらいなあ。頑張ってるなあ…と感心していたらお礼を言われてしまって(泣きやませられなかったですが)、しかもお子ちゃまに「ありがとうは?」って言ってくれて、そしたら「ありがとー!」って上手に言ってくれたんですよ。トイレの外に出るときも「バイバイ」って元気にごあいさつ。いやー、子供ってほんとかわいいですね。

 採血からの待ち時間

50人待ちだったけど、編み物をしなくてもTwitter追いかけたりぼやっとしたりしていたら、結構サクサク順番が回ってきました。今日の看護師さんも下準備なしの1回で無事逆血を引き当ててくれたので大満足です(´;ω;`)

ここから1時間くらいかなーと思いつつ内科受付へ向かっていたら

「本日は機械のトラブルのため、採血結果が出るのに時間がかかります」ってアナウンスが

マジかー

あんまり院内をうろうろする元気はなかったので、診察室の近くで血圧を測ったりしつつ待つことにしました。

ほんとに待ち時間が長くて

スマホ+アマプラでドラマを見たりもしてたけど(ソフトバンク、大学病院内で電波バッチリ!)目も疲れるし、何より倦怠感があったのでうたた寝なんかもしてました。

そうこうしている間になぜか夫・娘と移動していた三男が私と合流して帰る話になったらしく、ラインで連絡が来たのですが、まだ受診にすらたどり着いていないのでいつになるか分からないよーと言いつつ、わざわざ何もない待合室よりも待ちやすい場所で待っててもらうことにしました。

結局、予約していた時間より1時間以上遅れての受診となりました。

検査追加の巻

  • 血液のデータは良好
  • 前回、口内の白っぽさが気になって検査した結果、カンジダではなかった→GVHD
  • ここ1カ月の間に38度台が1回、微熱はいっぱい→これまではGVHDしか考えていなかったけど、真菌性の肺炎だったりしたらいけないので、念のためCT撮っときましょう

待ち時間追加ボーナスキタコレ

こりゃ三男は絶対夫と娘と一緒に帰った方が早く家に帰れるよね…。

そんなやり取りもしつつ、久しぶりにCTの受付に行ってきました。途中のスタバの外の方で抹茶フラペチーノと格闘している三男を見かけたのですが、とにかく検査が混んでると聞いていたのでそこはもう通り過ぎて受付へ急ぎました。

で、先生がおっしゃったように「急いでもらいたい、もし1時間以上待つんだったら今日は無理」とお願いして待つことに。ここにもテレビがあったので、もしタイミングが良ければお昼の「なつぞら」には見られるかもな~と淡い期待を抱きつつ。

案の定、夫と娘の用事の方が早く片付いたので、三男は再びそちらと合流して帰途についたようです。

結局「なつぞら」も無事に見ることができ、お腹空いたなー、次に呼ばれなかったらトイレ行こ、、と思っていたら呼ばれなかったので一番近くのトイレに行ったらなんと満室。しゃーない待つかと立っていたら、そこでまさかのコールです。思わず「はいはいー!!」と返事して検査室前まで駆け戻りました。

入院中、さんざんお世話になったCT。もう車椅子じゃなくてもいいし自分で寝たり起きたりできる。そこはちょっと嬉しかったです。

付属品が多くてちょっと大変でしたが。

いきなり「はい、そのヘッドホン(首にかけてた)外してくださいね。ほかに金属製のものはありますか?」からだもんなあ。あとはペンダントと車のキーと、最後に寝転んだときにスマホをジーンズのポケットに入れていたのを思い出して慌てたり。メガネと指輪は大丈夫でした。ベルトも、ジーンズを膝ぐらいまで下げるので大丈夫でした。

息を吸って、止めてを2セットやって、無事終了。またまた内科へ戻ります。もう売店こらしめる元気はなかったというかお腹空いた。

docomoだと圏外だった中央検査棟、噂どおりソフトバンクバッチリ入るやんー!!というのも大きな発見でした。あんまり来たくないけど。

再度受診

受付に戻ったら窓口のお姉さんに「CTの結果が出るまで少し時間がかかるんですが…あ、先生次に入れておられるわ」とあっさり教えてもらって、診察室の近くで再度待機。やっぱり患者さんがいっぱいで、最初に待っていたときより椅子の空きが少なかったみたいでした。

それでもしばらくは待ったんですけどね

呼ばれて診察室に入ったところ、なんと肺はとてもきれいだったそうです。良かった!他の臓器に関しては、また結果が出てからでいいとのこと。

しかしまあ問題というか認識を新たにしたのが、やはりGVHDによる発熱が続いているということですね。今日はCRP3.9もあったし…。38度台になったのが、ステロイド剤を減らしてから3日目ということもあって、いったんプレドニンを少し増やすことになりました。

「先生、いつかステロイド剤終わる日は来るんですかねー」と思わず聞いてしまいましたが、「終わると思いますよ。もう免疫抑制剤も終わってますしね。まただんだんと様子を見て減らしていきましょう」と励ましていただきました。

次回の予約は4週間後です。

やっぱり慢性っていうぐらいだもんね

長い時間をかけてお付き合いしていくものですね。

ってなわけで、ラストに「よく待った自分にごほうび」。スタバで石窯フィローネ チキン夏野菜カレーパンとカフェミストを頂いてから帰りました。美味しかったー!

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