急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと 免疫抑制剤のこと

day609、免疫抑制剤を卒業しました！

こんにちは、ひららんです。 骨髄移植から1年8カ月経過して、ついにday609で免疫抑制剤（私はプログラフ）の卒業が決まりました！ これで、今まで食事・生活で制限されてきたものが解除されて、ほぼほぼ普通の人と同じ生活ができるようになります！生のタンパク質もOKになるし、銭湯...

急性白血病 自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

ポカリスエットはじめ原材料にグレープフルーツを使用している商品にはすべてその旨を表示してほしい。

こんにちは、ひららんです。 先日、去年の夏に書いた記事をツイートで宣伝したところ、これまでのどのツイートよりたくさんRTされて（あくまでも当社比！） 昨日も宣伝したけど大事なことなので。免疫抑制剤、分子標的薬を飲んでいる人、ポカリはダメですアクエリアスならOK ポカリスエットには...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 免疫抑制剤のこと

年明け初、外来受診日でした

DAY490 こんにちは、ひららんです。 今日は年が明けて初めての外来受診日でした。月曜の神戸往復から毎日イベントが続いていて3日目の最終日、なんとか持ちこたえてくれ、まあ倒れても病院だったらいいか的な。 一人で運転して無事に病院までたどり着き、ヘルプマークのおかげでややこしい駐...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと 免疫抑制剤のこと

外食するとき免疫抑制剤関連で悩むこと

DAY460 こんにちは、ひららんです。 骨髄移植後に退院してから、何回か外食をする機会がありました。最初は家族に連れていってもらって、最近は自分一人で運転して。こうして外へ出かけて食事をすることができる体力ができたのはとても嬉しいことではありますが、やはり以前の自分とは違うので...

急性白血病 自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

プログラフやらかした！　薬の飲み忘れ防止の最強の対策はこれだ！

DAY428 こんにちは、ひららんです。 こないだ、一番やってはいけない薬の飲み忘れをやらかしてしまいましてね 受診日に主治医の先生に言われた「とにかく今のあなたにとって一番大事なのはプログラフだから、これだけは忘れないようにしてくださいね」という一言をぶっちぎってしまいました ...

自宅療養の記録 日々徒然 免疫抑制剤のこと

誕生日のケーキにまつわるあれやこれや

こんにちは、ひららんです。 先日の誕生日の記事を公開した後、Twitterでお祝いのメッセージをくださった皆さま、ありがとうございました！ さっそくいつでも「おとなび」を利用できるよう、JR西日本:Club J-WESTに会員登録も済ませました← これまで50歳を過ぎた楽しみと...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと 免疫抑制剤のこと

外来受診日でした【10月定期外来】

DAY392 こんにちは、ひららんです。今日は外来受診日でした。 今日、画期的だったのは 一人で運転して受診して帰宅できたこと これにつきます（後述するけどそれだけでは終わりませんでしたですハイ）。 整形外科にまめに通院している効果か、自分一人でもそろそろ受診できるんじゃないか、...

急性白血病 仕事のこと 自宅療養の記録 働き方について 免疫抑制剤のこと

免疫抑制剤を服用している間の働き方について動いてみた結果

こんにちは、ひららんです。 先日、今後の働き方について色々考えて「個人事業主に比べたら自己負担が少ないのではないかと思われる雇われパートで食品加工関係でナマモノを取り扱わない部門」が理想的なのかな、と思ったりしていたんですが これからの時間をどう使うかウダウダと考えるなど よくよ...

自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

免疫抑制剤を服用中のお水の飲み方について確認しました

※画像は輸入品ですが、うちの病院からは「免疫抑制剤を服用中は国産のものを選ぶように」と言われています。 DAY334 こんにちは、ひららんです。今回は免疫抑制剤を服用中に水分を取るときの注意点について病院に質問してみたので、そのお話を。

食事のこと 造血幹細胞移植のこと 免疫抑制剤のこと

岡山大学付属病院で造血幹細胞移植を受けた方専用非公式ハンドブック【食事編】

こんにちは、ひららんです。 これまで書いてきた記事の中で、私が化学療法と骨髄移植を受けた際の食事の注意点について、病院からいただいた冊子を文字に起こしたものをもとにまとめてみました。 岡山大学付属病院で造血幹細胞移植を受けた方は皆さん同じ冊子を受け取られていると思います。冊子を取...

自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

ポカリスエットにはグレープフルーツ果汁が入っているのでNGになりました【免疫抑制剤を服用中】

DAY313 こんにちは、ひららんです。尋常ではない暑さが続き、エアコンの修理も順番待ちの毎日です。皆さまご無事でしょうか。 今日はタイトルどおり、ポカリスエットにグレープフルーツ果汁が入っているという事実を初めて知ったお話について。 注！！この記事は決して「ポカリスエットは危...

自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

麻疹の流行をきっかけに対策したこと

DAY256 こんにちは、ひららんです。今日は夫が珍しく日曜日に休みで、しかも用事が入っていないという珍しい日だったので、午前中のんびりしてお昼前に買い物に出かけました。 先週から同居家族6人のうち3人が風邪をひいていて、ようやく収束しつつあるものの、まだ諸症状は出ているので病人...

ダイエット 自宅療養の記録 食事のこと 免疫抑制剤のこと

「究極の食事」×「免疫抑制剤服用中の食事」=こんな感じでやってます

DAY252 こんにちは、ひららんです。 今は自宅療養中で仕事に出ることもなく、家事も体調に合わせてできることをぼちぼちやっているので、体重管理はとても気になるテーマです。 1年間にわたる寛解導入療法・強化地固め療法・骨髄移植のおかげ（？）で超デブだったのが普通の体型になれたので...

自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

ここまでやるよ、免疫抑制剤服用中の紫外線対策

DAY246 こんにちは、ひららんです。 免疫抑制剤使用中に紫外線を浴びると慢性GVHDの悪化原因になるので、退院前に日常の注意として 日焼けは慢性GVHDの悪化原因となります。 日焼け止めクリーム（SPF30程度のものを使用する→確認したらSPF17程度でもいいそうです）、サ...

急性白血病 自宅療養の記録 食事のこと 免疫抑制剤のこと

白血病治療中の食事制限について【その3・退院後、免疫抑制剤服用中】

DAY225 こんにちは、ひららんです。白血病治療中の食事制限「その3・退院後、免疫抑制剤使用中」です。2018年4月26日現在、こんな感じで過ごしているというお話です。 ※この記事はあくまでも私個人の体験談です。参考にしていただくのはかまいませんが、あくまでも自己責任でお願い...

急性白血病 食事のこと 入院生活 免疫抑制剤のこと

白血病治療中の食事制限について【その2・生着～退院まで】

DAY225 こんにちは、ひららんです。 「その1」に引き続き、「その2」です。厳重警戒期を抜けたところで、食べてもいい食品がぐっと増えました。  ※この記事はあくまでも私個人の体験談です。参考にしていただくのはかまいませんが、あくまでも自己責任でお願いします。ご自身やご家族の場...

急性白血病 食事のこと 入院生活 免疫抑制剤のこと

白血病治療中の食事制限について【その1・糖尿病の15点食と抗がん剤治療中と骨髄移植の前処置～生着まで】

DAY225 こんにちは、ひららんです。 Twitterでフォロワーさんから質問をいただいたので、今日は私が体験した免疫抑制剤服用中の食事制限についてお話ししたいと思います…と思って書き始めたらけっこう長くなってしまったので、生着までの「その1」と、生着後～退院までの「その2」と...

急性白血病 自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

免疫力の落ちている保護者が授業参観に行くとき注意したこと

DAY219 こんにちは、ひららんです。 めっきり気温が上がってきて、ヒートテックからエアリズムまっしぐら感がすごいです。退院したときはあんなに寒かったのになあ。 今日は四男が通う小学校の授業参観がありました。退院してから授業参観は3回目で、今回は進級して初だったので、体調と...

自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

免疫抑制剤服用中に風邪をひくとどうなるか

DAY212 こんにちは、ひららんです。 月曜に微熱から受診して「おそらく風邪」という診断をいただいたとおり、風邪で寝込んでいました。 月曜はまだ元気があって、帰宅してからPCに向かう余裕もありました。火曜になってくしゃみと鼻水といういわゆる「感冒症状」が主張してきて微熱も継続、...

急性白血病 自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

親の前では子供はほんと子供。あの偉大さは超えられねーわ！