語る。

しばらくSNSと距離を置こうと思う

　ここ1週間ばかり、仕事以外の時間、お菓子づくりとパンづくりと読書三昧だった。編み物は娘の靴下の履き口が間もなく編み上がり完成間近である（私はつま先から編む派）。 　骨髄移植から5年が経過し、5回目のセカンドバースデーを迎えた翌月、戸籍上の誕生日も無事迎えることができた。Face...

ライフハック 語る。

ネットリスク管理について素人が思ったこと

こんにちは、ひららんです。 なんと1カ月以上放置！していたうえに深刻そうな香りが漂うタイトル！2月下旬の通院のことも何も書けてないですスイマセン（って誰に） で、深刻と言えば まあ3月なので青色申告の準備に追われまくり（日頃からマメにやっとかないとこういう目に遭う、しかも締め切り...

語る。 自閉症スペクトラムのこと

平仮名に違和感を覚える理由

障害者という言葉。 私は発達障害と診断された子を育てている。 初めて療育を申し込んだときに書いた書類の「障害児童」という欄を見て泣いた。 それ以来、どれほどの葛藤があっただろうか。 今なら分かる。「障害」という言葉はわが子を守る盾なのだと。他人と比べて劣っているの...

急性白血病 語る。 自宅療養の記録

真夏が来る。

真夏が来る。 2年前を思い出す。 地固め療法が終わって骨髄移植の本入院を待つ間が、ちょうどこの季節だった。 事前の検査で分かった虫垂の糞石対策のために、台風の中、息子に病院に連れて行ってもらって外科受診したこと。 虫垂摘出が決まって、人生初めて「手術室」に入ったこと（すごく緊張し...

語る。

反省会

今日は、ずっと思っていたことを。 のっけからアレですが、もうお気付きの方もいらっしゃると思いますが 私、真面目なんです。正義感が強いんです。白いものを黒いものと言えなくて、グレーだと白か黒かはっきりさせたくて、理不尽なことが許せなくて。 たぶん政治家には一番向いてないタイプｗ長い...

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

骨髄バンクのシステム改善とドナーさんに理解のある社会を心から願う

day662 先日、戦友の一人である漣さんの一連のTweetがバズったんですが、「お前有名人じゃんｗｗｗ」とツッコミを入れられるような内容ではなかったので でもとても大事なことだと思ったのでご紹介しますね（ここは過疎地ですけれども）。 えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロ...

音楽 語る。 日々徒然

迷ってるヒマはないのだ

こんにちは、ひららんです。 最近Amazonプライムビデオで「ピッチ・パーフェクト」を見たので（娘が先に音楽だけ聴いて、すごくいいと言ってたので途中で放棄してたのを見返した感じ）80年代洋楽熱が再燃しています。 もう！ラストのあのステージであの歌持ってくるかー！！！！ ってな感じ...

語る。

静かな夜に思うこと

「あなたはきっと夜型なんですね」 臨床心理士のT先生にそう言われてから、何だかすごく楽になった。 昔から早寝早起きが苦手で 高校生の頃は既に「寝坊のひららん」として定評があり 休日の部活の練習に遅刻しそうになって（というか遅刻するのを読まれてて）部屋までたたき起こしに来られたこと...

急性白血病 語る。 日々徒然

大台に乗ることができました

DAY407 子供の頃、50歳の人はおじいさんおばあさんだと思ってた。 自分がいつか二十歳を過ぎることや、誰かと恋愛結婚←するんだろうなということはいろいろ考えていたくせに、50歳、60歳、それより上の世代になる可能性については発想すらなかった。 今日、晴れて満50歳の誕生日を...

急性白血病 語る。

大好きなあおいろ ⍩（@_azureeeeeee___ ）さんへ

静かな涙が止まりません 聞いたよ。今月初旬に旅立ったんだってね。 知り合ってからまだ1年もたっていないんだっけ 今はもう、あなたをあんなに苦しませた痒みや痛み諸々はなくなって、楽になっているんだろうね Twitterで知り合ってから、密ではないけれどちょこちょこピンポイントで楽し...

急性白血病 語る。

生きてこ！

戦友の旅立ちの知らせはいつも悲しい 絡み方が少なくても多くてもそれは同じ ご本人の苦痛、無念さ 残された方のご心痛 たとえ会ったことがなくても 顔も本名も知らなくても 同じような病気と闘ってきた大切な仲間だ 自分は遠くにいて知らせを聞いて泣いてご冥福を祈ることしかできない 生きて...

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から1年、初めてのセカンドバースデーを迎えることができました。

DAY365 DAY365！！（大事なことなので2度以下略 今日、骨髄移植をしてから丸1年が経過し、初めてのセカンドバースデーを迎えることができました。1歳に、なることができました。 皆さんの応援のおかげです。本当にありがとうございました。 なんだか、「1歳になりました」とは言え...

語る。 日々徒然

少し早めの贈り物、母が植えてくれた百日紅の花が咲きました

DAY359 こんにちは、ひららんです。 最初にお断りしておきます　本当に写真が下手ですいません もう何年前になるか、実家の母が挿し木？で植えてくれた百日紅の花が、今年初めて咲きました。 「みどりのゆび」を持つガーデニング・庭いじり・野菜づくりが大好きな母と違ってどんなお花も枯ら...

語る。 自閉症スペクトラムのこと

臨床心理士さんとたっぷりおしゃべり

こんにちは、ひららんです。 今日は午前中、子供の発達のことでずっとお世話になっている大好きな臨床心理士さん（A先生：仮名）と、ほぼ2年ぶりに面談でたっぷりお話しすることができました(*´ω｀*) 本来なら予約を取ってA先生の職場まで出向いてそちらで面談するのですが、今回は私がまだ...

語る。 読書の記録

まるちゃん、またね。－さくらももこさんを偲んで－

えぇっ？ その一報を聞いた時、私は一瞬固まってしまった。 子供の頃から慣れ親しんできた漫画家のさくらももこさんが、今月半ばに乳がんで亡くなられていたという。  第一報は Facebook の友人からのものだった。 その日に限って家事を済ませてからゲームをしたり動画を見ながら編み物...

急性白血病 語る。

インターネットで病気の情報を調べるときに注意したい3つのこと

DAY340 こんにちは、ひららんです。 白血病に限らず、自分が病気になったら今やインターネットでたくさんの情報を集めることができる時代になりましたよね。 私も、初めて「血液の病気の疑いがある」と言われた日（＠神経内科）、帰宅してから検索してみました。主として「白血病」「悪性リン...

語る。

サマータイム導入に本気で反対する理由。

尋常ではない暑さが続くこの夏、とんでもないニュースが飛び込んできた。 暑さ対策でサマータイム導入を検討　東京五輪・パラリンピックの開催はもはや戦争の遂行と同じなのか 私自身はサマータイムを体験したことはないが、漠然と「夏に過ごしやすくなる工夫なのかな」程度に考えていた。が、このニ...

語る。 日々徒然

ちょっとひといき

こんにちは、ひららんです。 3つに分けたブログを昨日ようやく一つにまとめて出戻り作業が完了しました。ちょっと脱力してポーっとしています。 これでもう「あの記事移動させなきゃ！」と追われるような気持ちになることはないし（結構楽しんでましたが）、以降の引っ越しはたぶんもうないからUR...

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

1年前の日記から

今日はもう投稿せんとこうと思っててんけどな。 ふとスマホを開いたら、「瞬間日記」さんが「1年前の日記を振り返ろう！」なんて呼びかけてくれるから見てしもた。 インフォームドコンセント直後の思いっきり凹んだ自分自身とご対面。 Facebookに弱音を吐いた。思いっきり吐いた。 すぐ...

語る。 自宅療養の記録

骨髄移植後、初めて里帰りできました

こんにちは、ひららんです。 8月に入って、ようやく骨髄移植の本退院後に実家に帰省して両親・妹たちと会うことができました！ なにしろ隣町ではないので移動手段・体調・気候等でさんざん迷いましたが、家族のイベントにかこつけて「マイカー移動」ができて「私だけ実家に滞在できる」タイミングが...