急性白血病 語る。

インターネットで病気の情報を調べるときに注意したい3つのこと

DAY340

こんにちは、ひららんです。

白血病に限らず、自分が病気になったら今やインターネットでたくさんの情報を集めることができる時代になりましたよね。

私も、初めて「血液の病気の疑いがある」と言われた日（＠神経内科）、帰宅してから検索してみました。主として「白血病」「悪性リンパ腫」「再生不良貧血」が出てきて驚き、「まさかそんなこたぁないだろう」と思ったくらいです。数日前にノロっぽかったから、そのせいで白血球が頑張っているだけだろうと。

でもそのまさかで。

紹介されて行った血液内科で「十中八九、白血病です。明後日入院してください」って言われたときは頭の中が真っ白になりました。

で、混乱しながら帰宅して、あっという間に入院の日が来て、Ph(+)だからまずは化学療法なしの分子標的薬＋ステロイド剤の日々。幸いなことに副作用がほとんどなかったので、ネットでいろいろ情報収集することができました。今回はインターネットで情報を集めるときに注意したほうがいいと感じたことをまとめてみました。

副作用や最悪のケース等のつらい情報を先取りしない

臨床検査技師の資格持ちである次男から言われたんですが、「副作用とか、つらい話は前もって読んだりしないほうがいいですよ」。これは本当にそうだと思います。

これから確実にやってくる苦しみを先取りして悩むより、少しでも笑顔でいられるなら、絶対そのほうがいい。

そう思うようにして、できるかぎり「苦しい記事」は読まないようにしたつもりです。

それでも時々被弾しちゃいましたけどね。「骨髄移植の前処置に致死量を超える放射線を浴びる」とかね。「本当にあった怖い話」にこれから飛び込んでいくかと思うと、もうガクブルものでしたよ。

実際に直面したときはどうしても苦しいものだから、それまでは苦しいことを考えずに過ごすほうが精神的にいいと思います。

誰がその情報を発信しているのか確認する

これはもう病気関連の話に限ったことではありませんが、情報元を確認することがとても大事です。

• 誰が
• どのような理由に基づいて
• どういう立場で
• どう話しているのか

何もかも鵜呑みにする前に、この点は確認したほうがいいです。というかしましょう。してください。

ちなみに、がんの情報について最も信頼できると私が考えているのは「国立がん研究センター　がん情報サービス」です。

HOME：[国立がん研究センター　がん情報サービス　一般の方へ]

不安に思ったら、まずは主治医に聞こう！

自分や身近な人が治療を受けていて、インターネットで体験談等を見て不安になったら、まずは主治医の先生に聞きましょう。看護師さんに聞きましょう。

あなたやその大切な人の病状について、副作用について、一番詳しいのは主治医の先生です。

白血病はたくさんの型があります。そしてたとえ同じ型だとしても、1人として同じ人間がいないのと同じで、患者さんによって治療法や薬の種類は違ってきます。まして副作用の出方なんて、本当に出るまで誰にも分からないのです。

インターネット上で患者が一個人として伝えられることは、あくまでも自分の場合はこうだったよ、ということだけです。私はこういう副作用が出たからあなたもそうなりますよ、なんてことはあり得ません。これは断言します。

もちろん、化学療法と骨髄移植を経験した者として、「脱毛のときはこうした」とか「しんどい時はこういうことに助けられた」「これがあって良かった」「こういう奴は困った」ということはいくらでもお話しできます。でも、「骨髄移植したらDAY○○日で生着します。DAY○○日で退院できますよ！」なんて口が裂けても言えません。というか、絶対やったらあかんやつ。

不確かな情報に不安になる必要なんかありません。不安になったら確かなことを答えてくれる人に聞く、それだけです。