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急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

4月13日、骨髄移植から5年(と7カ月)、LTFU外来を卒業です!

 こんにちは、ひららんです。 少し前のことになるのですが、4月13日(木)のこと、このたびめでたくLTFU外来(節目外来とも)を卒業することができました!  LTFU外来というのは、私の病院では移植から半年後、1年後、2年後、3年後、4年後、5年後に受ける検査です。順調にいけば6...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

白血病<骨髄移植>から5年、寛解できました

 こんにちは、ひららんです。今日は血液腫瘍内科の定期受診日でした。 ※というか最近暑すぎて外出したら〇ぬんじゃないかと  最近ずっと8週間おきの受診だったんですが、合間に眼科でアイリーアの注射なんかもあって大学病院にはかなりまめに通っていました。  通勤ラッシュを避けるために早く...

自宅療養の日々

大失敗。

タイトルどおりです。大失敗です。 今日は末っ子@中3の英検3級受検日でした(S-CBT)。従来型10月の申し込み時期に夫がコロナ感染したりしていて頭からすっ飛んでいて、学校では今年度は団体受験なしだから個人で申し込むように年度頭にお知らせがあり、年内に合格通知が来るラストチャンス...

knit 道具 編み物

ハンセンクラフツのヤーンボールホルダー!

こんにちは、ひららんです。 移植から5年たったお祝いに、自分へのごほうびとして ハンセンクラフツのヤーンボールホルダー をポチりました! 単体だとこんな感じ 毛糸(ソックヤーン)を載せるとこんな感じ 実際に使ってみると、毛糸がスルスル手元に引き寄せられてかなり編みやすい! これま...

語る。

しばらくSNSと距離を置こうと思う

 ここ1週間ばかり、仕事以外の時間、お菓子づくりとパンづくりと読書三昧だった。編み物は娘の靴下の履き口が間もなく編み上がり完成間近である(私はつま先から編む派)。  骨髄移植から5年が経過し、5回目のセカンドバースデーを迎えた翌月、戸籍上の誕生日も無事迎えることができた。Face...

自宅療養の日々

通院日に考えたこと

ここ最近、精神的に低空飛行が続いている。と思う。 夫がコロナに感染して緊張した日々が続いたこと、対外的な行事が多かったこと、ストレスのたまる案件が重なったこと、今週も行事に追われることなど。もう週明けからクライマックスなうえ、先週の祝日のあおりで待たされまくっている。まあそれは仕...

Covid-19 自宅療養の記録

夫、復職しました(後日談)

こんにちは、ひららんです。 先月末に新型コロナウイルスに感染した夫ですが、順調に回復して9月9日(金)に職場復帰できました。初日の感想は「足が痛い」でした。 夫は軽快したんですが、なんと私が9月8日(木)に39℃近い発熱をしまして。その1週間前にかかりつけ病院に相談したときは「発...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から5年が経ちました

こんにちは、ひららんです。 Day1826 今日、骨髄移植から満5年を迎え、晴れて5歳となることができました。 この5年という数字は移植を受けた人間にとって大きな節目で、寛解した状態を5年維持できたら、ほぼ治ったと言っていいというくらい意義の大きなものです。 病名告知からは5年8...

Covid-19 自宅療養の記録

BA.5の感染力すごすぎ

 こんにちは、ひららんです。 夫が感染して2日、今のところ同居家族全員無症状のままです。私が感染したら無症状では済まないと思うので、それも一つの目安になっています。  Covid-19が日本に上陸してからというもの、ずっと世間から分断されるような生活をしてきました。友人と会う機会...

Covid-19 自宅療養の記録

夫が新型コロナウイルスに感染しました

こんにちは、ひららんです。 昨日受けたPCR検査の結果が今日出ました。 夫:陽性 私:陰性 だったそうです。 ただし、これはあくまでも昨日の時点の結果なので、私もいつ陽性になるかわかりません。同居家族は原則濃厚接触者になるので、しっかり家庭内隔離に努めたいと思います。 実は昨夜か...

Covid-19 自宅療養の記録 生活家電

いろいろありすぎました

 こんにちは、ひららんです。お久しぶりです。  この週末はいろいろなことがてんこ盛りで、どんだけバタバタしていたかというと日付が変わって既に水曜日になったというのにまだ今週の「しいたけ占い」をチェックできていません。ってレベルです。  まずは 冷蔵庫、壊れる  12年前に購入した...

SNS

LINEアカウントを新規に作成しました

こんにちは、ひららんです。 昨年のデータサーバーへのアクセス問題(詳しくは割愛)で「ヤバいとは聞いていたけど本当にヤバかったんだな、自業自得だけどしゃーないな、これから先は二度と漏らしたくないな」と決意してアカウントを削除したLINE。 LINEのない生活を1年ほど過ごして、ここ...

急性白血病 仕事のこと 自宅療養の記録

2022年(新年度)になりました

こんにちは、ひららんです。本当に本当に久しぶりに更新します。 仕事柄、秋から冬が一番忙しく、またハイカラスクエアからエオルゼアに引っ越したこともあって、何か文章を書くということからすっかり遠ざかっていました。時折病院にかかったりすることもありますが、なんとか平穏に過ごしています。...

手帳のこと

2022年用私的手帳会議

こんにちは、ひららんです。 あっという間に10月も半ばを過ぎて、手帳会議としてはかなり遅めの時期の開催です。 だってあと2カ月で来年とか聞いてないし! というわけで私的手帳会議開催です。 去年からコクヨのジブン手帳(B6バーチカル)を使い始め、なかなかにいい感じだと思っていたので...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

4回目のセカンドバースデーを迎えました

 こんにちは、ひららんです。  本日DAY1461  骨髄移植から丸4年、4回目のセカンドバースデーを迎えることができました。  4年前の今日、無菌病棟(BCR)の個室で、不安に潰されそうになりながらも「やるっきゃないぜ」と自分を奮い立たせていたこと  家族がいつも見守っていてく...

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これから造血幹細胞移植を受けるあなたへ【2018/07/08加筆修正しました】

DAY239(初稿執筆当時、今日はDAY298です) こんにちは、ひららんです。 5月7日にプレドニンが増量されてから、発熱はピタリと治まりました。快適な平日を過ごしています。 今日は、先日から抱えていた、これから造血幹細胞移植を受ける方、そしてその親しい方々にどうしてもお伝えし...

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  • 化学療法による脱毛に備えてケア帽子2種を手作りした話

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書いている人:ひららん/Kimura。2017年1月急性リンパ性白血病【Ph(+)ALL】。2017年9月骨髄移植、2017年11月13日退院、現在免疫抑制剤を服用しながら自宅療養しつつ在宅編集者目指して働いています。好きなもの:ハンドクラフト、ガジェット、魔改造、文房具、音楽(聴くのも歌うのも)、胡弓、お笑い、合唱、ゲーム、着物等々。常にどうやったらもっと手が抜けるか考えています。
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