急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと 入院生活

千羽鶴のこと

DAY570 こんにちは、ひららんです。 「千羽鶴」といえば被災地に送るなと言われて久しいアイテムですが、今日は私がもらって心底嬉しかった千羽鶴のお話をしたいと思います。

急性白血病 入院生活

大部屋入院中、同室患者さんに配慮したいこと

DAY258 こんにちは、ひららんです。連投すいません。 前回投稿した記事ですが、入院中の方や入院体験のある方から支持をいただきました。ありがとうございます。 大部屋は談話室ではない！お見舞いに行くときは病室にいる全員のことを考えて！ DAY258 こんにちは、ひららんです。今日...

急性白血病 入院生活

大部屋は談話室ではない！お見舞いに行くときは病室にいる全員のことを考えて！

DAY258 こんにちは、ひららんです。今日は自分が入院中に感じたことと、現在血液疾患と闘っている仲間や、血液疾患ではないけれど大部屋で治療を受けている仲間の声を聞いて思ったことを形にしたいと思います。患者の立場として正直に書いたので上から目線になっているかもしれません。その点は...

音楽 急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

入院中に支えてもらった歌「アレルヤ／Kalafina」

DAY231 こんにちは、ひららんです。 骨髄移植のために入院する際、A4の紙で「自分へのエール」を作りました。 縦書きで、左半分に、これから自分がお世話になる病棟の先生方の笑顔満載の写真（Webサイトからお借りしました）と、寛解導入療法から地固め療法までお世話になった先生の顔...

急性白血病 食事のこと 入院生活 免疫抑制剤のこと

白血病治療中の食事制限について【その2・生着～退院まで】

DAY225 こんにちは、ひららんです。 「その1」に引き続き、「その2」です。厳重警戒期を抜けたところで、食べてもいい食品がぐっと増えました。  ※この記事はあくまでも私個人の体験談です。参考にしていただくのはかまいませんが、あくまでも自己責任でお願いします。ご自身やご家族の場...

急性白血病 食事のこと 入院生活 免疫抑制剤のこと

白血病治療中の食事制限について【その1・糖尿病の15点食と抗がん剤治療中と骨髄移植の前処置～生着まで】

DAY225 こんにちは、ひららんです。 Twitterでフォロワーさんから質問をいただいたので、今日は私が体験した免疫抑制剤服用中の食事制限についてお話ししたいと思います…と思って書き始めたらけっこう長くなってしまったので、生着までの「その1」と、生着後～退院までの「その2」と...

急性白血病 自宅療養の記録 入院生活

どっさりある内服薬を飲み忘れないために！

DAY218 こんにちは、ひららんです。 入院中も退院してからも長～～～くお付き合いしていくのが、免疫抑制剤をはじめとする内服薬さんたち。

急性白血病 洗濯 入院生活

長期入院中の洗濯物事情

DAY196 こんにちは、ひららんです。化学療法と骨髄移植で2つの病院のお世話になりましたが、今日はそのときの洗濯物についてどう対応していたかお話ししたいと思います。 状況としては わが家は病院から車で片道30～40分程度 陸の孤島に住んでいるため車なしの移動はかなり厳しい ...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植前のオリエンテーション入院について

DAY190 こんにちは、ひららんです。今日は骨髄移植を受けた病院で事前にオリエンテーション入院をしたことについて書きたいと思います。目的は主に 移植前にいろいろ検査を受けておくこと 病棟に慣れる ということの2つです。後から振り返ってみても、初めての場所でいきなり骨髄移植を...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植の月間記録3＜2017/11/1～11/13＞

DAY189 こんにちは、ひららんです。骨髄移植の月間記録もようやく3つ目、本退院を区切りとするので、これが最終記事になります。 1つ目はこちら 骨髄移植の月間記録1＜2017/8/31～9/30＞ 2つ目はこちら 骨髄移植の月間記録2＜2017/10/1～10/31＞ ...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植の月間記録2＜2017/10/1～10/31＞

DAY188 こんにちは、ひららんです。 骨髄移植の月間記録2つ目、10月のことを書きます。この月はノートパソコンを広げる余裕はなかったので、ほぼ日手帳とアプリ「瞬間日記」メインで記録を取っています。1つ目はこちらです。 骨髄移植の月間記録1＜2017/8/31～9/30＞ ...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植の月間記録1＜2017/8/31～9/30＞

DAY184 こんにちは、ひららんです。 今回から3回に分けて、私自身が骨髄移植のため無菌病棟で過ごした記録をまとめていきたいと思います。大きなイベントについては個別に記事にすることもあるかと思いますが、1ヶ月はこんなふうに過ぎたよという大枠の記録です。面会について、省略すること...

お助けツール ガジェット 急性白血病 入院生活

入院中のネット環境について【2018/03/08追記】

DAY174 こんにちは、ひららんです。今日は昨日の悪天候はどこへやら、少し寒くはなったけど穏やかな天候だった気がします。今日は入院中のネット環境がどんな感じだったかお話ししたいと思います。 2017年の半分以上は病院で過ごしました。 1月中旬～2月中旬　寛解導入療法 3月1日...

お助けツール ガジェット 急性白血病 入院生活

無菌室でネット三昧！個室のテレビでネット動画を楽しませてくれたグッズ

白血病の化学療法は白血球を減らすため、無菌室や無菌病棟で行われます。白血球の数値が上がってきたら大部屋に移動になったりもしますが、私の場合基本的には無菌室でした。 無菌室は他の人と切り離されてしまうためか、TVが見放題でした。でも私は日頃からTVをほとんど見ないので、さあ見放題で...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

妹とHLA型が一致していました！

午前中からイベント盛りだくさんでしたよ。吐き気止めの点滴が終わってからいよいよ抗癌剤の点滴が始まりました。今日はシクロホスファミドとダウノルビシンで、順番でシクロホスファミドからです。その後、髄注。 K先生が実施されて、S先生がそばで解説されていたので「今そうなってるのか」とか...

急性白血病 入院生活

強化地固め療法のため入院しました

昨日は荷造りや家で過ごす時間を楽しんだり「ピアノの森」を読んだりタブレットのSDカードが読み込み不可になったり、いろいろ慌ただしかったような。 間もなく再入院に出発します。行ってきます。 ～入院後～ 今日の付き添いは夫と末っ子。荷物がえらいことになってます。 午後1時半からマルク...

急性白血病 入院生活 文房具

再入院、行ってきます

昨日、外来受診日でした。 先生はいつもの明るい調子で、「今、無菌室空いてるから入院はいつでもできますよ。明日でもいいですよ（笑）」なんておっしゃいます。 いやまあ当初の計画で3月の1週目に再入院して強化地固め療法をするというのは決まってたんですけどね。前回の入院中に「無菌室がいっ...

急性白血病 入院生活

一時退院なう…と入院中の一悶着について

1月18日(水)に入院して、寛解を目指してステロイド剤（プレドニゾロン）と分子標的薬（スプリセル）を服用してきました。ありがたいことに経過がとても良くて、薬の副作用もほとんどなく、白血球や赤血球や血小板等が減りすぎることも一切なく、無菌室にいなくても良い状況になりました。 唯一副...