こんにちは、ひららんです。
早いもので、骨髄移植をしてから1年9カ月が経過しました。最近どんな感じで過ごしているか、自分の振り返りも兼ねて経過報告をば。
治療こんな感じ
受診
月に1回、大学病院を受診しています。たまーに38度後半の熱発のときはBCRに電話で相談して受診したり様子見をしたり。薬
5月15日に免疫抑制剤（プログラフ）を卒業しました！ナマモノ食べ放題です！！ただしGVHD対策のプレドニンを半減したら3日で熱発したので、これはもうしばらく続きそう。それに伴ってブイフェンド、アシクロビル、ダイフェン、ネキシウム、そして分子標的薬スプリセル、糖尿病対策のエクア、眠剤ブロチゾラムが常連です。風邪をひくと抗生物質が追加になったりします。限度額適用認定証
期限が切れるので更新しました。相変わらず医療費は上限を突っ走っています。でもそれだけで済んでいるのは健康保険制度のおかげ。納税してくださっている皆さんのおかげ。ありがたいことだと思います。
日常生活こんな感じ
起床
日によって異なりますが、多いのは8時前。元気があるときは小学生の見送りに間に合うように起きられますが、疲れがたまってくるとお昼まで起きられない日もあり。ここはなかなか安定しませんが、「なつぞら」を見るために何が何でも8時前に起きられる日が増えてきたのも元気になってきた兆候かなと。家事
食事
家族の分の朝食・昼食はまだ作れません。みんな自分で適当に済ませてくれます。助かります。自分の朝食・昼食はパターン化して、余力のあるときにまとめ作りをして冷凍管理しています。朝は全粒粉クラッカー（最近はミズーラ一択）、グリーンスムージー（りんご、バナナ、小松菜）、紅茶（豆乳入り）が固定で、昼は玄米とお豆のおにぎり（玄米、大豆、小豆、じゃこ、ごま）、野菜ジュース（市販）か野菜スープ（トマト缶、ツナ缶、人参、タマネギ、ピーマン、オリーブオイル）ということが多いです。作ったり台所に立つ元気がなかったりするときは、インスタントのローカーボ麺で済ませたりします。夕食は夫・長男・三男の仕事の都合で献立を立てて、仕事から早く帰った後、夜勤の出勤前時間利用等の連携プレーで用意してもらっています。余力があれば私も介入します。洗濯
ほとんどしていません。余力があればやりますが三男がメインで担当してくれています。たいてい洗濯機の取り合いに負けます。娘は個人的な洗濯なんかは自分でやっているようです。掃除
ほとんどしていません。ゴミ捨てやお風呂掃除は家族にお願いして、私は時々水回りの掃除をしたり電動草刈り機で庭の雑草を追いかけ回したりする程度（これはよほど余力のあるとき）。体調こんな感じ
足どり
年明け頃は外を歩くにもヨタヨタして、参観日等の学校行事で派手にすっ転んだり尻もちをついたりしたことから、外出時は必ず杖がオトモダチ。常によりかかるわけではなく、ふらついたときの支えとして手放せません。立つ時間が長いときに軽くもたれることもできて便利。筋トレ
すっかり忘れて、ないことになってました。最近ラジオ体操を始めました。朝の放送は間に合わないしTVだと再放送は5分だし「みんなの体操」とか知らんし…というわけでラジオの再放送を「らじる☆らじる」で聴きながらやることにしました。ちょっとずつでも回復できたら嬉しいなあ。最近は三男も一緒にやってくれますｗ効果あるそうです。疲れ方
1日中外出したら、翌日は寝込みます。へーきへーきと思っていたら発熱したりするのでホント油断できない。仕事こんな感じ
在宅での編集業務
おかげさまで、途切れず依頼をいただいています。「無理せず、余裕を持ちつつ全力で行く」のバランスを取るのがとっっっても難しい！だって好きだから。根っからのガチ勢だと自覚して夫に「今更」「またか」と失笑されています。時間管理
臨床心理士さんに「木村さんみたいに『ここまでやらないと気が済まない』人は区切りが付かないから、タイマーでたとえば1時間ずつ計って休憩を入れること、あと週休2日取ること、病院に行くのも仕事と考えること」とアドバイスを受けました。「四男のゲーム時間管理と一緒」なのですが、それぐらいしないとやめ時が分からなくなるのは本当なので試してみました。が、やはり60分単位でまめに計測するのは面倒くさくて半日で挫折したので、今は机に向かった時点でアレクサに8時間タイマーをスタートしてもらい、夕方に「仕事タイマーが終了しました」と連呼してもらって大体の線引きをするようにしています。
たまに「ここから先は残業でお願いしまーす！！」もあり。
まとめ
免疫抑制剤を卒業できたのが生活面で一番変化したことです。通勤して働く体力はまだないので、自分にできることができる（ってなんかややこしいデスネ）ことに感謝しています。
ただ、高熱が出るとやっぱり不安になります。ちょっとした風邪の傾向でも警戒してしまいます。いつまでプレドニン続くんだろうと泣きたくなることもあります。
でも、いい方向に向かっていると信じてます。
家族でゴジラKOMを観に行けたのも、嬉しかった！
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