急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

3回目のLTFU外来（フォローアップ外来、節目外来）行ってきました

day729

こんにちは、ひららんです。

今日は1年ぶり3回目の「LTFU外来」（フォローアップ外来、節目外来ともいいます）。早朝出発して夕方帰宅しました。無事です。クタクタです。強制スクロール画面であちこちウロウロするマリオの気持ちにこんなに共感する機会もそうそうないです。


1.早起きしていざ出陣！

最近は6時起きが続いていて、なんとなく負けが込んでいる感（それでも上出来だけどな！）があったのですが、今朝は4時過ぎに起きて、ゆる～く長男のお弁当を作ったりそのほか朝活をしたりして。ただ出発時間は先週より5分から10分遅くなって、その分渋滞も少し多くて到着は先週より少し遅かったけど、「なつぞら」には十分間に合いました。

闘病仲間のyuu-mamaさんから、LTFU外来を効率良く回るアドバイスを事前にもらっていたので

これに基づいて「いかに効率よく全ての受診科を回るか？」作戦スタートです。

2.まずは採血・採尿

まあ早く着いてしまったものは仕方ないので（だって渋滞シャレにならんし）、先週と同様窓口が開く前に採血済ませてしまえーとまずは中央採血室へ。診察券を機械に通したら今日は採尿カップも出てきましたよ。そうか、さすがに今日は検尿あるんだ、さっきトイレ行かなくてよかったと思いつつ、なつぞら席を確保してからトイレへ。

今日は先週より順番も遅かったので、なつぞら最後まで観られるだろうと余裕をぶっこいていたら、なんかなつぞらが終わっても先週の私の順番までたどり着いていない、、なんかコールのテンポも遅くて、このままだと内科受付が遅れるかも！とちょっと焦る。

今日の採血は7本。いつも5～6本だから全然平気ですけどね。問題は1回できちっと末梢から採ってもらえることなので←

少し焦ったけれど、ギリギリ窓口の開く頃採血は無事終わりました。移動します。

3.内科受付へ（1回目）

受付でコーディネーターさんを呼んでもらい、今日のプランを一緒に検討します。なんか予定表には診療科によって3つぐらい重複があったのでいちいち消してもらい、「肺機能検査と支援歯科医療は時間厳守で、それ以外は空いてるところを狙っていきましょう」となりました。

前回までは婦人科は日程がずれていたんですが、今日は同じ日に行くことになっていたので、その分も要領よく回りたい。まずは眼科と婦人科の受付の様子を探りに行くぞ。

4.眼科へ（1回目）

窓口は開いていたので「LTFU外来です」と断って順番について質問したところ

「振り分けの先生がまだ来られていないので9時過ぎにお願いします」

当時8時45分頃だったかしら

あーこりゃ先に婦人科だなー

5.婦人科へ（1回目）

眼科とはフロアが違うのでエレベーターで移動。窓口は開いていたのですが「順番がまだまだなので、先に他へ回ってください」とのこと。ただ、予定時刻より早くなりそうな時は連絡を下さるということだったのでで、ケータイ番号を伝えてレントゲンへ行くことにしました。肺機能検査の時間だけは都合が悪いのでそこんとこよろしくお願いしつつ。

6.レントゲン

…遠いんすわ。

いやそれは分かってたんだけどね。

受付で聞いたところ意外と空いているようだったので、すぐ行くことにしました。トイレに行ってから中待合室に行ったら、あっという間に呼ばれました。金属製のものを極力減らした装備だったので、あっさり終わりました。

7.眼科へ（2回目）

眼科へ行くと振り分けは始まっていて、検査はすぐに呼ばれますと言われたのでおとなしく待ちました。

ほんとにすぐ呼ばれましたｗ

ただ、何人かまとまって呼ばれるようで、真っ先に呼ばれたからと余裕で歩いて行ったら後から呼ばれたのに先にたどり着いた人に抜かれてしまいました。来年は真ん前で待機せねば。視力（近視なので矯正視力がどこまで出るか）、涙の量、詳細な検査等、色々ありました。

8.婦人科へ（2回目）

再度婦人科へ回るとまだまだかかるとのこと。おとなしく心電図方面へ向かいます。

9.心電図からの肺機能検査

心電図と肺機能検査は検査の場所が同じなので、受付に行くと「時間より早いけど一緒にやりましょう」ですって！えっ、そんなんできるんですか？！てかめちゃくちゃ嬉しいんですけどー(T_T)事前に肺機能検査は時間厳守って聞いていたから感激。早い分にはいいのかな？

しかも呼ばれたのは心電図より先に肺機能検査だったというｗ謎だ謎すぎる

肺機能検査、前回までは機械に固定されたマウスピースを使ったのですが、今回は手で持ってやりました。鼻を自分でふさぐか聞かれたのですが、左手が若干しびれていて片手では心もとないので、クリップ希望で。毎回ここが一番体力を使うので（やっぱホラ合唱部だと矜持もありますしおすし）ガンバリました。技師さんに「上手にできましたよ」と褒められたのですごく嬉しかった！！

その後、少し待ってから心電図も無事終了。

10.超音波検査へ（1回目）

続いて超音波の心臓機能検査に行きましたが、前評判どおり待ち時間がとっても長いとか…。言われたので身長・体重・血圧を測定して、受付だけ済ませて婦人科へ行くことにしました。

11.婦人科へ（3回目）

窓口に行ったら「○時頃お呼びする予定なので、他の検査へどうぞ」

…いや○時に肺機能検査があるからそこは避けてって言ったよね？状態で一瞬固まってしまいましたが、その時間は避けてもらう予定だったけど他の検査は超音波だけなのでと説明。基本的に「窓口に来られたらお呼びします」対応だったようで、少し待っただけで無事呼ばれて検査も問診も無事に終わりました。内診台ってほんと昭和から進化したよね、、。

12.超音波検査へ（2回目）

婦人科の後、再度超音波へ。こちらも今度は少しだけ待ってすぐ呼ばれました。30分ほど、暗い部屋で横たわって指定されたように呼吸するのですが、とっても安らかな気持ちになって何回か寝落ちしそうになりました。ていうか、なるよね？

13.午前の部、終了

この時点で午前の予定は全部終了しました。11時40分頃だったかな？お腹もぺこぺこで、さー今日のランチはどこで食べるかな、11階ものぞいてみようかな、などと思うも、その時点で歩数が5,000歩を超えていたのでさすがに大移動はできず（院内だけ午前中だけで5,000歩ってどないやねん）。

すぐには歩き出せなかったので、少し椅子に座って休憩してから1階の自販機コーナーへ向かいました。カフェラテを買って、手持ちの野菜ジュースとプロテインバーをお腹に入れて薬を飲んだらもうランチ要らなくなってしまって。デザートにクリームソーダ行くかさんざん迷ったけど、午後に体組成計測定があるので止めときました。お楽しみは最後にとっとくんだぜ！

14.午後は支援歯科から

クリームソーダに最後まで心惹かれながらぼやぼやしているとあっという間に13時過ぎたので（BLTサンドにも心惹かれてました）、少し早いけど移動することにしました。足が遅いのもあるけど、早めに着いたら早めに対応してもらえるかもと期待していたというのもあります←

まずは受付に行ったら、入院中に一番お世話になった歯科衛生士さんが！退院してから初めてお会いできたので、握手してお礼を申し上げました。口内炎が一番つらかったとき、「あと○日で良くなる」って断言してくれて、それがまたビンゴだったんです。当時本当に痛みがつらかったので、この方の言葉が一番の支えでした。会えてよかったなあ。

窓口ではもう待っててOKと言われたので、書類を渡してから近くの歯磨きブースで歯磨きをしてあらためて中待合室へ。問診票を書いて、すぐに呼ばれました。1年ぶりにお会いする歯科の女医さん、相変わらず素敵で。しっかりチェックしていただいて、経過良好いただきました！

これで全てのチェックポイントクリアです。13時35分！！

15.内科受付へ（2回目）

そこから再度内科受付へ戻りましたが、来た道をそのまま戻ると余分なカーブで大回りになることに初めて気付きました…。某コンビニ前を通ったらほぼ直線で近道になるのですね。何回往復して気が付いたかね(^_^;)恐らく前回までは夫が付き添ってくれていたので、ルートは全部任せてたと思われます。

内科でコーディネーターさんと再会したとき開口一番「ひららんさん、1番！」と言われたので思わずガッツポーズｗｗ

総括の診察室へ、一緒に案内してもらいました。

16.今日のまとめ

先生の診察前に、問診票に記入して体組成計チャレンジ！看護師さんは入院中にお世話になったYさんです。前に売店で再会した時「ひららんさん、よ～薬飲み忘れて電話してくるよなあ」「いくらでも電話しておいでね」とおっしゃった人（笑）。おかげで何かと話が弾みました（笑）。

自宅では「あすけん」で当選して手に入れたオムロン製の体組成計で毎朝測定してるのですが（スマホとの連携は手間より何より細かい数字を読まなくて済むのが一番ありがたい）、病棟のはタニタ製。お昼を軽めに済ませたとはいえ、午前中に測定した数値より20g重くなってました(T_T)

でもBMIやら筋肉量やらで判定は、体年齢＝実年齢－9歳！来月誕生日だからほぼ10歳若いな！これ発病前はもっと老けてたはず(^_^;)戻らないように今後もガンバリマス

今日の所見の担当のM先生（某バスの名前に似てるので絶対いじられてると思う）には、4月5月に救急外来で何かとお世話になっていました（プレドニン減らす→発熱する→救急外来→なぜかいつもM先生）。

なので診察冒頭に「その節はお世話になりまして」から始めて、何というか、とても話しやすくて安心していろいろお話しすることができました。

今日の結果についてももちろん詳しく丁寧に説明していただけて、とても安心できました。

結露として、軽度のGVHDはあるものの、トータルの経過は良好だそうです。

これが何より嬉しいなあ。

先生としては「プレドニン、早くなくしたいですよねえ」「しょっちゅう38℃台の発熱してる人もいますけどねー（笑）」なんて発言もあったんですが（その人は全然平気らしい）、私はしんどいので無理ｗｗ体温計見ただけで寝込むタイプですそこんとこよろしく

次回の予約を取って（というか自動的に指定されて）無事に全ての行程が終了しました！

17.本日のごほうび

会計待ちの「自分へのごほうび」ですが、クリームソーダとさんざん迷った結果、歩く距離に負けて本日はスタバ。人生初、スタバでApple製品(`･ー･´)ﾄﾞﾔ!しちゃいました。ゆーてMacBookではなくiPadですけどね！いいんだMacBook重いから…だいいち持ってないし…

先週、限度額MAXまで行っていたので今日は無料だろうと余裕ぶっこいていたら、歯科は計算が別なんですねorz

まあ少額なので無問題

18.おまけ

帰り、重い荷物を引きずって車に乗ってさあ駐車券を用意しようと思ったら

手荷物のどこにも駐車券が見当たらない！！

いやさっき精算機で精算してレシートまで発券してあるやん　レシートあるのに本体がなんでないのー

どうやら駐車券の精算機に駐車券を置き忘れて出てきたようで、泣きそうになりながら取りに戻ったら受付に届いてました。よかった(T_T)

その程度には疲れていたようです

ていうかLTFU外来って強制リハビリやんな？！

次回はもっと効率良く回るのと、駐車券を忘れないことが目標です。あとM先生の時計がたぶんApple Watchだったんだけど、ツッコミそびれたのだけが心残りです。

生きよう。これからも。

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