急性白血病 自宅療養の記録 受診記録

2019年12月4日 今年最後の？定期外来受診でした

こんにちは、ひららんです。

気がつけばもう師走((((；ﾟДﾟ))))

マダ　ネンガジョウ　カッテナイヨ

とか言いながら、今日は定期外来受診日でした。いつもは朝イチに出かけてお昼までに終わるのですが、免疫抑制剤が終わって血中濃度を測定しなくてもよくなったことと、骨密度測定の予約が午後にしか取れなかったので、初めて午後の診察予約でした。

朝。夫は夜勤でまだ帰っていません。8時までに息子たちが続々と出かけてしまい、娘も体調が優れず休んでいたので気分的に家には私ひとり。なんかすごく寒かったのは人口密度も絶対関係してると思う。

外出すると仕事が滞るので（つか運転中とか診察中とか検査中には無理だろJK）念のためノートパソコンにも前日から仕込みをして用意をし、タブレットも万全。そういや図書館に返す本と予約してた本の用意ができた通知が来てたなーなんて支度してたらこのざまですよ。

これは病院持ち込み用

これは図書館用

いちいち入れ替えるのめんどくさくてですね。

図書館に行くよーと声をかけたら、娘も飛び起きて同乗し、娘は自分の行きたいお店をこらしめて午後に病院で合流して帰ることになりました。プチ女子タイム。

行き

11時に出発しようと思っていたのに。

なんでこんなに直前に忘れ物をするんだ自分

というわけで家を出て数分のところで、夜勤明けで帰ってきた夫とすれ違いました。私なんか最初気がつかなくて「なんかやたら挨拶が丁寧なドライバーさんだなあ」なんて思っていたら、娘が「あ、父さん」ですってよ奥様

いやあ、慌てるにもほどがある

図書館にて

借りてた本を返して予約してた本を借りるだけね！と言い聞かせていたのに

いつになく料理本のコーナーに足を止めて、蒸し料理とか低温調理の本を選んできっちり合計10冊借りてしまいました。ここからはソロで病院へ。

病院へ

地図を見ても目の前の道をどっちに行けばいいかわからない程度の方向音痴なのでタブレットでカーナビ設定をしたんだけどさ。

なーんかGoogleのカーナビ機能はいろいろ試されている気がしてならない

左折レーンのある道に突撃して左折して直進するなんてラッシュ時に殺意で死ぬやつーーーー

駐車場はパラパラ空きもあったので順調に駐車できました。

採血の待ち時間がなななんと

採血には

  1. 駐車場から1階受付へ
  2. 1階受付から2階の採血機械へ
  3. 採血の順番待ちが1時間弱
  4. 採血後、データが出るまで1時間強

というステップがあるのですが、まず1で荷物が多くて足どりがおぼつかない私は結構時間がかかります。さらに1から2にも荷物が（以下略）ていうか採血室遠いねん

そんなわけでいつも早めに行ってたっぷり待って（そのために毛糸や本やノートパソコンやiPadや、都度いろいろ持って行ってます）というのが当たり前でした。

おかげでどんだけ靴下編みがはかどったことでしょう

そして今日、午後の採血室にて

着いたとき、モニターでは500番（仮）が呼び出されていて

「ふーん、じゃあいったい何番ぐらいになるかしら」

診察券を機械に通して出てきたのは

503番

えっ前に3人しかいない

しかも番号札を持ってあたふたしていたら呼び出される始末

待ち時間ゼロって素晴らしいーーーーーーー

フライングして骨密度チェック

そのあたりでふと思いついたのが

もしかして3時過ぎに予約してる骨密度検査、早く行ったら早くやってくれるんじゃ、、（何回かの節目外来で学習したらしい）

ダメ元で検査受付のお姉さんに聞いてみたところ、「予約の時間より早くても大丈夫ですよ」と嬉しい回答を頂けたので、お昼ご飯をサクッと済ませてちょうど午後の検査が始まる直前に順番を取ることができました。タイミングが良かったので午後の1番！おかげでこちらも待ち時間ほぼゼロでした（トイレに行きたかったのが若干不安だった）。

結果は数分で出るとのことで、それなら今日の受診で聞けるなーと、これまた嬉しい誤算でした（前回、予約した時点では診察後に骨密度検査することになっていたので、結果は次回に持ち越しのはずだった）。受付のお姉さんに幸あれ。

待つ。

そんなわけで順調に採血と昼食と骨密度検査を終えて時計を見たら、

受診予約の35分前

今すぐ行ってもかろうじて採血の結果が出るか出ないかだし、ここからが待ちだなーと覚悟を決めて内科受付へ。主治医先生の診察室前へ移動して、ここからが本番です。

いつもなら読書や編み物や、会えたら闘病仲間の皆さんとおしゃべりを楽しむんですが、今日は仕事も進めておきたかったので借りた本を広げるのは諦めてノートパソコンの出番です。

とはいえ回線につながらないと何もできません。

内容によってはモバイルルーター（どんなときもWi-Fi）を持参するのですが、今日はこれ以上荷物を増やしたくなかったのでスマホでテザリング。それでも「入院かよ」状態でしたけどね。いいんです荷物の多い人生だから。

iPadもいいんだけど、タブレットやスマホでできることもあるけど、やっぱりきちんとやろうと思ったら私はパソコンでないと無理だな、、と思いました。

ブラウザーでたくさんタブを開いたり、ブラウザー自体を多窓で使ったりするには、やはりタブレットやスマホでは力不足。

何が言いたいかというと、要は画面が狭いの無理だなって話です。老眼もバッチリ進んでいることだしってやかましいわ。

そうこうしている間に娘も病院に着いて、「お昼ご飯食べそびれたからスタバに行く」と連絡をくれて、そこで診察の順番が回ってきました。

診察

5週間ぶりにお会いする主治医先生。挨拶が「おはようございます」でないのはほぼ初めてで新鮮でした。ゲーノーカイではないので「失礼します」とドアを開けてご挨拶。歌の仕事をしてるときは常に「おはようございます」だったなあそういえば。

まずは骨密度の話になりました。結果は

同世代比、106％！！

対若者比、98.9％！！

骨粗鬆症とは全く縁のない数字で一安心でした。

とはいえ、2年前は同世代比で116％だったので（対若者比も105％ぐらいだった気がする）、当時から比べると確かに骨密度は減っています。

マルクのたびに「ひららんさんは骨が硬いので」とめちゃくちゃ力が要ったみたいで、針が曲がったこともあって、その節はほんとお世話になりました謝りません

前回の診察日から目立った発熱がなかった話（微熱の日は数えるほどあった）などから、今回はプレドニンの減量はせず、次回まで維持して様子見をすることになりました。「減らして発熱してまた増やして、、を繰り返したくない」というお話でした。

年末年始も挟むことだし、私としてもできれば救急外来に駆け込むのは避けたいところ。本当は早くプレドニンも卒業したいけれど、そこは焦らず先生と二人三脚で進めていかないとですね。

ドヤァ

ノマドといえば、スタバでMacBookをドヤァですよね？

現実：診察室前でモバイルノートをﾄﾞﾔ？

あるものを有効活用、だいじ。

でもそろそろ目がきついので、せめて持ち運びには13.3インチが欲しいんだサンタ様

というわけで今日から発売のサンタブーツドヤるよ！

今日の感想

私は比較的経過が順調だと言われてきました。それを否定はしません。治療に当たる先生方の視点から、きっとそうなんだろうと思います。

しんどかったですけどね。

それでも、今こうして生きていられて、家族とワイワイ過ごせて、免疫抑制剤が終わって、分子標的薬が終わって、なんとか仕事もできること、本当に恵まれてるなと思います。

それでも、ステロイド剤をはじめ、まだ大量の薬のお世話にならなければならない。

主治医先生からは、「感染症にかかりやすくて治りにくい状態だから、人混みに行くときは今日みたいに必ずマスクしてね」と言われます。

順調と言われている自分でさえ、骨髄移植から2年2ヶ月過ぎてもこの状態。

白血病、骨髄移植、自家移植、臍帯血移植

本当に大変なことなのだなあと思いを新たにしました。

そして城田優はカッコイイ。

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