DAY365
こんにちは、ひららんです。
今日は2回目のLTFU外来（節目外来）でした。ついでに定期外来も、本当は水曜日なんですが主治医の先生が予定を調整してくださったので、今日受診することができました。先生いつもありがとうございます(*ﾟ∀ﾟ*)
今回でLTFU外来は半年ぶり2回目、前回は移植後半年で、つまり今回は移植から1年たったということになります（その件については別記事でたっぷりと…って予定でここはひとつ…）。
ご存じの方もいらっしゃるかと思いますが、移植後の体調をしっかりチェックするため1日であちこち検査に回らないといけないので、事前に計画を立てて待ち時間が少しでも少なくなるように回るのがコツです。
前回どうだったか思い出すのに自分のブログの記事が参考になったという…ありがとう半年前の自分(；・∀・)
LTFU外来を受診して「造血幹細胞移植患者手帳」を頂きました
前回は体力も今より落ちていたし、初めて長時間の外来になると分かっていたので夫にずっと付き添ってもらったのですか、今日は夫に外回りの用事があったので病院まで送ってもらって、午後に合流することに。
午前の部
まずは採血へ！
前回は「9時に内科受付でコーディネーターさんと会ってから採血」と聞いていたのでそう動いたのですが、採血結果が出るのが早くて悪いことは無かろうと判断し、今日はいつもどおり8時に病院に到着してすぐ中央採血室に向かいました。採尿と採血が予定されていました。
木曜日なので混むかな？と思っていたけれど意外と早くて、8時34分に採血は終わりました。前回は8本、今回は7本です。3分間しっかり圧迫してから内科受付へさっさと移動し、9時にはだいぶ早かったけれど受付に着くとすぐコーディネーターさんを呼んでくださいました。
コーディネーターさんと予定の確認
コーディネーターさんとは久しぶりのご対面です。お元気そうでした。
今日の予定としては、
- 眼科
- 婦人科
- 心臓の超音波
- 肺機能検査
- 心電図
- レントゲン
- 医療支援歯科
- 主治医の診察
- LTFU外来の診察
とてんこ盛り。覚悟してたけど心臓の超音波検査は前にはなかったような？
前回、婦人科はLTFU外来の直近に受診していたので必要ないと言われ、今回も先月末に受診したばかりだったので恐らく必要ないだろうと思っていたんですが、必要な検査が1つ抜けているからということで受診することになりました。
眼科受付→婦人科受付→朝食
眼科の受付を済ませて（時間的にプログラフを飲んで）から事情を話して先に婦人科の受付へ行ったところ、「今日はすごく混んでいて恐らく夕方になります。内科と相談しますのでしばらくしてから来てください」ですと。何度もフロアを往復するのもしんどいので念のため電話番号をお渡しして、朝ご飯を買いに院内のローソンに行くことにしました。空腹時血糖を測るために朝ご飯抜きで少しでも早く食べたかったんだよう。
大麦と枝豆入りおにぎり（流行ってるのかな？玄米おにぎりもはよ）・カゴメのグリーンスムージー（マンゴーピーチMixはオレンジの食物繊維入ってなかったよ！）・焼き鳥（モモ塩）を買って眼科の待合室まで戻り、まずはグリーンスムージーを飲んで朝食後の薬を飲み、さあおにぎりでも…と思っていたら検査に呼ばれちゃった(^_^; 呼んでくれた方も「お食事のタイミングにすみません」って…いえいえ早いほうが助かりますとも！
前回はえらく待たされた気がしますが、今回はとにかく早く回してくださって。しかも眼科で待っているときに婦人科から電話連絡が来て、「内科と相談したところ今日の受診はしなくてよくなりました」とのこと。受付まで戻らずに済んだので助かりました。
心臓の超音波検査
これは入院中に、たしか移植前に受けたような気がします。ベッドの一部に穴を開けて体の左側面からも検査できるような仕組みになっていて、30分くらいじっとしていないといけないやつです。読書したりスマホを触ったりはできないのでおとなしくしてました。ここも待ち時間は比較的短かったです。
肺機能検査と心電図
次に肺機能検査と心電図へ。肺機能検査はいつも気合いが要りますよね。移植後は吐き気と戦いながらだったからホンマしんどかった。うん。
心電図もサクッと終わったのでレントゲンの受付へ。
レントゲン
いつも鬼混みのような気がしていたんですが、ここもかなり短い待ち時間で本当に助かった！ カップ付きのエアリズムだとプラスチック等のパーツが付いていないので脱がずに済みます。これ豆ね。
歯科の予約時間が午後2時指定だったので、午前の分はこれで終了です。
午後の部
まずはお昼ご飯
なんてったって薬を飲むのが大事なお仕事ですから！←
前回は夫と一緒だったのでたしか院内のレストランに行ったような気がしますが、今日は1人だしお安く済ませたかったので、今度は院内の売店で調達です。米米のおにぎり（ツナマヨ）・グリーンスムージーと持参してきたミックスナッツを飲食コーナーに持ち込みました。
ところがこの時点でまだ12時来てなかったんですよね
朝の薬を飲んだのが9時頃で、3時間弱でもうお昼の薬を飲んでもいいのか…ちょーっと考えましたが午後のこともあるし、せっかく温めたおにぎりをあんまり待たせるのもどうかと思ったのでもう食べちゃうことにしました。
からの暇つぶし
2時の予約より早めに行こうと思っても待ち時間は1時間以上あったので、暇つぶし対策は万全です。夫に歯科に行く予定時間を伝えて、さっそく編み物ざんまい！ michiyoさんのフットカバーが本のタイトルどおり編んでいて楽しいので、飽きもせず毛糸と遊ぶ感覚で編んでいます。かぎ針2/0号でもまだ緩く仕上がったので、生まれて初めてレース針（0号）に手を出してしまいました。途中、眠気に襲われつつ、編んだり読書したり。今日読んだのは田島麻衣子さんの「世界で働く人になる！」です。
医療支援歯科へ
2時の予約でしたが、とにかく受付を早く済ませたかったので1時半には移動を開始。歯学部棟って遠いよね。
歯科のそばにはなんと歯磨きブースがあったりします。びっくりです。先に受付に顔を出したら担当の先生が笑顔で「（時間が早いけど）いいですよ～」とおっしゃったので、「じゃあ歯磨きしてきます！」と慌てて戻りました。しっかり磨いて再度受付へ行き、半年ぶりなので問診票に記入したりして、すぐ診察に呼ばれました。
まだ若干の乾燥はあるものの粘膜の状態はとても良いそうです。この半年で虫歯を5本治したことなんかをお話しして、まだ虫歯のできやすい状態だからしっかりメンテする約束をして診察終了です。担当の先生は絶対京都あたりのご出身だと思うんだよね。言葉にそんな香がする。聞いとけばよかったなあ。
再度内科受付へ、夫と合流
歯科が想定より早く終わったので（たぶん2時には終わってたんじゃないかな）、内科受付へ戻った頃、ちょうど夫も来てくれていて無事に合流できました。
コーディネーターさんと連絡してLTFU外来に行くことになっていたんですが、お聞きしたところちょうど主治医の先生がいらっしゃるとのことなので、先に診察していただくことになりました。待ち時間短縮ヽ(´ー｀)ノﾊﾞﾝｻﾞｰｲ
定期外来でのお話
今回も結果はまずまずでしたが、CRPが相変わらず1以上あって3週前より微増していました。そんなわけでプレドニンは減量せず、免疫抑制剤（プログラフ）から先に少しずつ減らしにかかろうということになりました。プレドニンを減らしてまた高熱が出たら、またまたプレドニンの量が増えちゃうからね。先生によると「念のため、弱気な減量です」の1日1.6mg→1.4mgになりました。
「今日で移植から1年ですね。おめでとうございます」って、こっちから何も言わないのに、もちろんカルテで見えてるんだろうけど、いちいち言ってくださるんですよ。嬉しいですねえ。
1年後の経過としては、標準かそれよりやや良いかなとお墨付きをいただきました。障害基礎年金の件も再度お話ししましたが、やはり経過が良好なので厳しいんじゃないかなーというコメントでしたね。GVHDのスコアに発熱という項目はないし、免疫抑制剤を飲んでいて通院している人は山ほどいるのでいちいち認定していたら大変なことになるとかなんとかごにょごにょ。まあそうだよね。それを当てにするよりも、早く元気になれるならそれに越したことはないよね！
次回、4週間後の予約を取って、定期外来は終了です。
LTFU外来でのお話
次にフロア移動して、LTFU外来へ。順番は余裕の1番でした。事前の問診票を書いていたら、入院中にお世話になった看護師のKさんが来てくださいました。今日のLTFU外来の担当なんだそうです。入院以外で知っている顔に再会できるのは本当に嬉しいな。
問診票を埋めて、タニタの体組成計（BCRってシール貼ってあったからいちいち運んでくださってるんですね…ご苦労様です）で気になる数値を容赦なく測られ。あっでも体内年齢は実年齢マイナス11歳だった！嬉しい！！
担当の先生、前回は女性のE先生でしたが、今日は男性のS先生、初めましてです。とても分かりやすく説明してくださいました。心臓の数値と腎臓の数値がやや高めだけどそれは薬の影響らしいです。まだOKの範疇なので主治医の先生も様子を見ておられるんだろうとおっしゃってました。
職場復帰についてもお聞きしました。S先生によると、「移植後半年まであれをしちゃいけないとかこれをしちゃいけないと決まっているわけではない、1年たったからこれをやっていいというわけでもない、あくまでも本人の経過次第で」ということなんですが、私の場合、抗体を作る力がまだ全然ないので、教室という閉鎖された空間で働くことにはやや不安があるねーということでした。
そのときに「ちょっと難しい話になるんですが、ひららんさんの場合、好中球が…」と言われただけで吹き出しそうになったわどうしてくれるはたらく細胞
そうそう、肺機能は正常に戻ったらしいですよ。3月の数値と比べたら一秒量は111.4％→116.2％で大差ないんだけど、肺拡散能は66.9％→109.0％へと大幅アップ！ 合唱バカの面目躍如ってとこです。
筋力が落ちたことで血中の中性脂肪が増えているそうなので、筋トレ頑張らなくっちゃね。
メロンクリームソーダ
全部終わってほっとしたのと会計の待ち時間をつぶすのと頑張った自分へのご褒美ということで、院内上島珈琲店でいつものメロンクリームソーダをいただきました♪
お昼に通りかかったときに気になっていたんだけど、今日は大学行事のためレストランは臨時休業で、上島珈琲店のみの営業だったんですね。それも夕方4時まで。メロンクリームソーダにはしゃいでいる私の
横で夫が「なんかここで立食でもやるんとちゃうか」と言い出して、いろいろチェックをしていくのが何とも絶妙でした。「休業なのにキッチンに人がたくさんいる」とか「荷物置き場っていう紙が今貼られた」とか「壁際の椅子を外してそこからワイングラスが大量に出てきたぞ」とか「隣の椅子の後ろから今度はお皿や」とか…なかなかふだん見られないものを見られたお得感でした。
いろいろ楽しんで会計を済ませて無事帰途につきました。
おまけの夜の部
さすがに1日分の疲れが出たのか、帰りの車内では夫に運転を任せて爆睡しちゃいました。いつも受診の日は帰宅して最初に薬の整頓をするのですがその気力もなく、まずは座椅子に転がってひたすらゴロゴロ。意識がシャキーンとしたのは届いた手帳と編み針のせい←
夕食も家族にお任せしてありがたくいただき、夜にはSkype飲み会も開催されました。めでたいから飲んだよ！ヱビス美味しかったー♡
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