急性白血病 受診記録

外来受診日でした【8月、1回目】

DAY343

こんにちは、ひららんです。

おかげさまでここ1ヶ月ほど落ち着いて過ごせていたので、今日は4週間ぶりの外来受診でした。

ついに、お待ちかねの日がやって来た！

受診日はいつも検査の結果が気になって前日くらいから緊張するのですが、今日はとっておきのお楽しみがあったのでワクワクが止まりませんでした。

そう。

Twitterで知り合った戦友の一人であるyuu-mamaさんに、ついにお会いすることができたんです！！！

偶然にも同じ病院で造血幹細胞移植を受けることが分かり、彼女が入院したときにはぜひお見舞いに行きたいと思っていました。

でも私も治療中の身だし、病院がお隣にあるわけではないので、私の外来受診のときにと約束していたんですね。

ところが月1の外来だと（いやそれはめでたいんですが）yuu-mamaさんも私もちょうどいいというタイミングがなかなか来なくて、ヤバいこのままじゃyuu-mamaさんが退院してしまうんじゃないか疑惑まで発生する始末。

そしてまさかの、外来受診日＝退院日というミラクルが←

おかげで不自然な工作（何）をしなくてもお隣に座ってお話しすることができました( ´∀｀)

退院のご予定もあってお忙しい中わざわざ中央採血室まで出てきてくださって、しかも予告の時間より早めに着いたのにもう待っててくださった！！お姿を確認できたとき、もう嬉しくて嬉しくて…。

短い時間でしたが、いろいろお話しできてとても楽しかったです。yuu-mamaさん、慌ただしい時間を割いてくださって本当にありがとうございました！そして退院おめでとうございます！！

受診の結果

ここまでで満足したという人が多いとは思いますが、せっかくなんで私の受診のことも読んでってください←

採血の結果は良好でした！　中性脂肪も順調に減っているみたい。急激な増加は薬の副作用だったりもしたそうなんですが、順調に減っていて嬉しいです。CRPは1.78ほどあったのですが、2月に12をマークしたことを思えばよっぽど順調ですね。今日まで1日11mg飲んできたプレドニンを、私にとって発熱のハードルだった10mgに減らして様子を見ることになりました。

ほぼ毎日、若干の微熱は出ること、下痢はないことを確認されてから呼吸器や口内のチェックをしてもらいました。

今もおそらく私の体内ではGVHDがくすぶっていて、それを免疫抑制剤（プログラフ）とステロイド剤（プレドニン）で抑えている状態なんだそうです。今後の様子で、プレドニンを維持したままプログラフの減量をする可能性が高いということでした。

質問としては、禁忌食品のドライフルーツだけれども例えばブルーベリージャムなんかは大丈夫なのか確認したところ、「加熱してある加工食品なら大丈夫、ただし大瓶で長期保存はおすすめできない」とのことでした。小さい瓶で数日で食べ切るなら、個包装じゃなくていいんだって。また食事の記事に追加しなくては(｀･ω･´)

復職について

来月で骨髄移植からちょうど1年を迎えるということもあって、復職についても聞きました。

感染症に注意しつつ、復帰を考えてもいい時期です。ただしひららんさんの体調で厳しいと思ったら無理はしないように

とのことでした。

感染症対策の話が出たついでに、移植直後は「打っても抗体を作ることができない」と言われたインフルエンザワクチン、今年からはぜひ接種するように勧められました。皮下注射…ガンバリマス。

問題は今の自分に仕事に戻れるだけの体力があるかどうかですね。

キャンパス長に相談して、週に1コマでも担当できるかも…と伝えられるかもしれないけど、問題はとにかく体力の持続です。前みたいに週4日複数コマとか、今は絶対無理。というか教室だと感染症対策が大変。そしてたとえ1コマ持てたとしても定期的に通勤できるか、やってみないと分からない。オイラ荷物の多い女ですからね。ああもう一生歌って編み物してゲームして暮らしたいわ。

障害年金について

あともう一つ、大事なこと。障害基礎年金の申請ができるか否か。

8月の頭に一度先生と電話でお話ししていたんですが、今日の受診のときに詳細を聞きたいと思って国のガイドラインの資料をお持ちしたところ「あ、僕もそれ読みましたよ」と。先生、仕事はえーっす！

経過が良好なので血液のデータ的な条件には該当しないと断言されました。

経過が良好なのが一番だけど　うん、そこはしゃーないね

でも私は骨髄移植を受けたので、GVHDのスコアの件で申請するチャンスはあると、もし申請されるなら（料金は発生するけど）書類は書きますよ、とおっしゃいました。

先生、神様かよ！！

まあ申請して通るかどうかも分からないし、通らないつもりでいたほうがいいとは思いますが、もう可能性ゼロだと思っていたのでそんな話を聞くとちょっとだけほっとします。まずは年金事務所に相談ですね。ダメもとで行ってきます。