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急性白血病 自宅療養の記録

タオル帽子をタオルに戻しました

DAY441 こんにちは、ひららんです。 白血病になって、化学療法を受けたら髪が抜けると聞いて、最初の寛解導入療法が終わった2月の一時退院中に手縫いでタオル帽子を縫いました。 ネットでいろいろ縫い方を調べて、どうせ作るなら後からタオルに戻せるのがいいな、と思って五つほど仕上げて...

レビュー 読書の記録

中学英文法を見直したいときはこれで決まり!「マンガでおさらい中学英語」

こんにちは、ひららんです。 昨日、整形外科の帰りに本屋さんに寄ったものの財布が()という話をつぶやいたのですが、そのときにすごく心惹かれたのがこの本でした。 マンガでおさらい中学英語 posted with ヨメレバ フクチ マミ,高橋基治 KADOKAWA/中経出版 2015...

ガジェット 自宅療養の記録

おやすみの日

DAY430 こんにちは、ひららんです。 数日前から「なんだか体がだるいな」「ちょっとポーッとするな」と感じていたんですが、今日は目が覚めても着替えて動き出すことができなくて、結局1日中ベッドで寝て過ごしました。発熱や消化器官の症状等は特になく、ただただだるい感じ。 薬の時間は...

急性白血病 自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

プログラフやらかした! 薬の飲み忘れ防止の最強の対策はこれだ!

DAY428 こんにちは、ひららんです。 こないだ、一番やってはいけない薬の飲み忘れをやらかしてしまいましてね 受診日に主治医の先生に言われた「とにかく今のあなたにとって一番大事なのはプログラフだから、これだけは忘れないようにしてくださいね」という一言をぶっちぎってしまいました ...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

本退院してから1年経ちました

DAY426 こんにちは、ひららんです。 11月13日、早いもので骨髄移植をして本退院してから丸1年が経ちました。 途中、慢性GVHDの症状や免疫グロブリンの輸血やマルクやいろいろありましたが、結局一度も再入院することなく自宅療養の日々を過ごすことができたことに心から感謝してい...

急性白血病 仕事のこと 働き方について

長期療養者就職支援事業(がん患者等就職支援対策事業)の一覧表

DAY425 こんにちは、ひららんです。 Twitterで、がん患者の就労支援の話題になって、大きい病院に必ずしも設置されているわけではないことを知ったので厚労省のサイトに行ってみました。 長期療養者就職支援事業 ★ 新しい職場への応募(求職者の方向けQ&A) (国立がん...

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これから造血幹細胞移植を受けるあなたへ【2018/07/08加筆修正しました】

DAY239(初稿執筆当時、今日はDAY298です) こんにちは、ひららんです。 5月7日にプレドニンが増量されてから、発熱はピタリと治まりました。快適な平日を過ごしています。 今日は、先日から抱えていた、これから造血幹細胞移植を受ける方、そしてその親しい方々にどうしてもお伝えし...

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  • ポカリスエットにはグレープフルーツ果汁が入っているのでNGになりました【免疫抑制剤を服用中】
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  • ポカリスエットはじめ原材料にグレープフルーツを使用している商品にはすべてその旨を表示してほしい。
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  • 化学療法による脱毛に備えてケア帽子2種を手作りした話

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書いている人:ひららん/Kimura。2017年1月急性リンパ性白血病【Ph(+)ALL】。2017年9月骨髄移植、2017年11月13日退院、現在免疫抑制剤を服用しながら自宅療養しつつ在宅編集者目指して働いています。好きなもの:ハンドクラフト、ガジェット、魔改造、文房具、音楽(聴くのも歌うのも)、胡弓、お笑い、合唱、ゲーム、着物等々。常にどうやったらもっと手が抜けるか考えています。
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