自宅療養の記録 免疫抑制剤のこと

暖かくなってきましたね。免疫抑制剤服用中の人がこれから注意したいことなど。

DAY198 こんにちは、ひららんです。昼間はとても暖かくなって、もう本退院したときのような寒さは感じなくなりました。鶯も毎日のように鳴いています。 骨髄移植をしてからずっと、GVHD（拒絶反応）防止のため免疫抑制剤を使っています。最初は点滴で24時間、徐々に数値を見て内服に切り...

急性白血病 洗濯 入院生活

長期入院中の洗濯物事情

DAY196 こんにちは、ひららんです。化学療法と骨髄移植で2つの病院のお世話になりましたが、今日はそのときの洗濯物についてどう対応していたかお話ししたいと思います。 状況としては わが家は病院から車で片道30～40分程度 陸の孤島に住んでいるため車なしの移動はかなり厳しい ...

ハンドクラフト 編み物

ストールを編み始めたばかりなのに次の作品のために糸巻き

こんにちは、ひららんです。 先日から編み始めたストール。「おでかけニットVol.2」、デザインは松井みゆきさんです。指定糸はハマナカ　スーリーアルパカなんですが予算の都合でアトリエ・トワインさんのアンゴラウールを使っています。 こないだ糸巻きしたアレです。  かせくり器と玉巻器デ...

ハンドクラフト 急性白血病 自宅療養の記録 編み物

焦る気持ちを抑えて療養に専念しないとね

DAY194 こんにちは、ひららんです。 一つ何かを達成すると、次は何に取り組んだらいいか、ついつい焦りがちになってしまいます。本当は1日も早く職場復帰したいのだけど、それには「自力で最低でも片道30分運転して働いて帰ってこれること」が必要条件なので、まずはそこからなんですよね。...

自宅療養の記録

春休みに突入

DAY194 こんにちは、ひららんです。末っ子・4年生の通う小学校では今日が修了式だったので、いよいよ明日から春休みに突入します。わかっちゃーいましたが、小学生男子が一人いるのといないのとではにぎやかさが全然違いますね。こちらも覚悟してかからなければ。 昨日の遠出の疲れは、まずは...

急性白血病 自宅療養の記録

本退院後、初の日帰り遠征してきました

DAY193 こんにちは、ひららんです。今日は本退院後、初めて家族で長距離移動をすることができました。といってもマイカー移動で往復400kmくらいでしょうか。 この時期に毎年家族で参加しているイベントがあり、去年はさすがに強化地固め療法の真っ最中で無理でしたが、最近は薬の調整がう...

急性白血病 語る。

自分がブログを書く意味

DAY170 こんにちは、ひららんです。昨日の受診の疲れも何とか取れて、今日は日差しも暖かく、家の中でも過ごしやすいですね。午前中にスプラトゥーン2のアップデートが来るというので早起きした感が半端ない朝でした。ってアップデート11時だっつの焦りすぎ 昔々、まだインターネットなん...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

インフォームドコンセントの日

DAY190 こんにちは、ひららんです。 オリエンテーション入院中の8月3日の夜、S先生と研修医のY先生から、家族を交えてインフォームドコンセントがありました。うちからは夫と、二十歳以上の子供たちに同席してもらいました。 以前もらっていた骨髄移植の説明書の中に、 移植を受けた場合...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植前のオリエンテーション入院について

DAY190 こんにちは、ひららんです。今日は骨髄移植を受けた病院で事前にオリエンテーション入院をしたことについて書きたいと思います。目的は主に 移植前にいろいろ検査を受けておくこと 病棟に慣れる ということの2つです。後から振り返ってみても、初めての場所でいきなり骨髄移植を...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植の月間記録3＜2017/11/1～11/13＞

DAY189 こんにちは、ひららんです。骨髄移植の月間記録もようやく3つ目、本退院を区切りとするので、これが最終記事になります。 1つ目はこちら 骨髄移植の月間記録1＜2017/8/31～9/30＞ 2つ目はこちら 骨髄移植の月間記録2＜2017/10/1～10/31＞ ...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植の月間記録2＜2017/10/1～10/31＞

DAY188 こんにちは、ひららんです。 骨髄移植の月間記録2つ目、10月のことを書きます。この月はノートパソコンを広げる余裕はなかったので、ほぼ日手帳とアプリ「瞬間日記」メインで記録を取っています。1つ目はこちらです。 骨髄移植の月間記録1＜2017/8/31～9/30＞ ...

急性白血病 受診記録

外来受診日でした。

DAY188 こんにちは、ひららんです（骨髄移植の記録の続きがなかなかアップできなくてすみません）。 今日は2週間ぶりの外来受診日でした。いつもは月曜日なのですが、都合で今週は火曜日にしてもらいました。お昼前後に外せない用事が入っていたため診察の予約時間も午後です。 ただし、採血...

ガジェット レビュー

Google Home MiniとAmazon Echoが（両方）やって来たので感想とか。

こんにちは、ひららんです。 入院中は全く情報を拾うことができなかったので退院後に知ったのですが、世の中には「スマートスピーカー（AIスピーカー）」なるものが存在していたんですね！　各社からいろいろな製品が出ているようですが、代表的なものはやはりGoogle HomeとAmazon...

医療費のこと 急性白血病 造血幹細胞移植のこと

病院では教えてもらえなかった、白血病や骨髄移植にまつわる基金について【2019/04/09修正あり】

DAY185 こんにちは、ひららんです。今日は高額な医療費に対する援助制度について書きたいと思います。取り急ぎ「こういう制度があるよ」というご紹介です。現時点での情報なので、分かりにくい表現や変更箇所が出てきた場合は後日修正する可能性があります。

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

骨髄移植の月間記録1＜2017/8/31～9/30＞

DAY184 こんにちは、ひららんです。 今回から3回に分けて、私自身が骨髄移植のため無菌病棟で過ごした記録をまとめていきたいと思います。大きなイベントについては個別に記事にすることもあるかと思いますが、1ヶ月はこんなふうに過ぎたよという大枠の記録です。面会について、省略すること...

医療費のこと 急性白血病 造血幹細胞移植のこと

家族のHLA型の検査費用が安く済んだ話

こんにちは、ひららんです。 これから身内でHLA型を検査する可能性がある方に、ぜひお伝えしたいことがあります。とはいえこれはあくまでも私の場合なので、どの病院でも同じかどうかは分かりませんが、もしかしたら検査費用がかなり安くなるかもしれません。可能性の話として、ぜひご紹介したいと...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

移植はゴールではなく、長い長い闘いの始まり。

DAY181 こんにちは、ひららんです。 Twitterで最近知った方の言葉がとても心に染みました。 みんな知らない。 移植が無事に終わって終了じゃない。 ここからがはじまりです。。 — Emi. (@eeemimem) 2018年2月13日 本当にそう思います。 私も自分...

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から半年がたちました

DAY180 こんにちは、ひららんです。今日で骨髄移植をしてからちょうど半年がたちました。 命を分けて下さったドナーさん、いつもそばで応援してくれた家族、最善の方法で支援してくださったドクターを始めとする医療スタッフの皆さま、全国から応援してくれた友人、SNSで知り合って支えてく...

お助けツール ハンドクラフト 編み物

＜家にあるものでできた＞「数取り器」を立たせる簡単な方法

こんにちは、ひららんです。今回も編み物のお話です。 編んでいる段数を数えるのに数取り器を使っていますが（よく見たらコクヨのでした）、手持ちタイプなので机の上に置くとどうしても転がってしまい、スイッチを押すときにいちいち持ち直して押すのが面倒で面倒で←どんだけ不精者 なんとか机の上...

語る。 自宅療養の記録

家族には感謝しかない。元気になったら倍返しだ！

DAY179 こんにちは、ひららんです。最近は体調が落ち着いてきて、ブログもまめに更新できるようになってきたので、思い切って独自ドメインを取ってはてなPROの体験版も申し込んでしまいました。いやー勢いですね勢い。 昨日は編み物に関する記事を2本書いて夜には出し殻状態になってしまい...

ハンドクラフト 編み物

輪針1本・マジックループで履き口から編む猪谷さんの靴下＜準備編＞

DAY178 こんにちは、ひららんです。 ようやく6足目の猪谷さんの靴下を編み上げ、暮しの手帖社さんからも回答をいただき、自分の中で編み方がまとまってきたので私が編んでいる方法をご紹介しようと思います。あくまでも一例なので、ご参考になれば幸いです。 今回は材料・道具について。

ハンドクラフト 編み物

輪針1本・マジックループで履き口から編む猪谷さんの靴下＜編み方メモ＞

こんにちは、ひららんです。 前回は＜準備編＞でしたが、 輪針1本・マジックループで履き口から編む猪谷さんの靴下＜準備編＞  今回は＜編み方メモ＞として、自分が編んだ記録をご紹介します。家族のサイズに合わせて23.5cm、25cm、26cmと編んだのですが、25cmのメモが一番安定...

ハンドクラフト 編み物

猪谷さんの靴下、踵底の仕上げについて暮しの手帖社さんから回答を頂きました

こんにちは、ひららんです。今日はたくさんネタがあったんですが、特に編み物関係でけっこう悩んできた問題について、出版社である暮しの手帖社さんから公式な回答を頂いたので、その件について書きたいと思います。 ※回答していただいた内容をブログで公開していいか確認したら快諾してくださいま...