ソーイング ハンドクラフト 急性白血病

化学療法による脱毛に備えてケア帽子2種を手作りした話

DAY175 こんにちは、ひららんです。朝は冷え込んだけど昼間はとっても暖かくて助かります。 化学療法が始まったら髪が抜けると聞いていたので、ケア帽子は要るだろうということで一時退院中に2種類縫ったお話をしますね。

お助けツール ガジェット 急性白血病 入院生活

入院中のネット環境について【2018/03/08追記】

DAY174 こんにちは、ひららんです。今日は昨日の悪天候はどこへやら、少し寒くはなったけど穏やかな天候だった気がします。今日は入院中のネット環境がどんな感じだったかお話ししたいと思います。 2017年の半分以上は病院で過ごしました。 1月中旬～2月中旬　寛解導入療法 3月1日...

急性白血病 受診記録

土砂降りの外来受診日

DAY173 こんにちは、ひららんです。今日は普通の外来受診日だったので、朝の順番取りに勝利すべく家を7時に出発しました。卒業式典の練習に朝一番に登校しないといけない娘も一緒に乗り込んで。とにかく、すんごい雨でびっくり。 「きらクラ」を楽しみながら途中で娘とは分かれ、いつもの時間...

文房具 万年筆

手持ちのインクでやっつけ比較【インクの耐水性】

最近カクノ透明軸（FとM）と青墨（セーラー万年筆を持ってなければつけペンでいいじゃない）を新たにお迎えして、「そういや自分の手持ちのインクの耐水性ってどんなもんよ」と思い立ったのでやっつけで比較してみました。 コピー用紙に書きます。上から、書いた順番に セーラー青墨＋タチカワ日本...

ハンドクラフト 編み物

かせくり器と玉巻器デビュー！ながら編みは「読書しながら」の世界へ

DAY172。こんにちは、ひららんです。 昨日のうちにSplatoon2のフェスも目標達成できたので、今朝は朝からのんびり編み物をしてみました。先日 アトリエ・トワイン さんから購入した「アンゴラウール」を玉巻器で巻き取りたかったので、他の家族が活動を始めないうちに。そう、かせく...

急性白血病 受診記録 造血幹細胞移植のこと

LTFU外来を受診して「造血幹細胞移植患者手帳」を頂きました

こんにちは、ひららんです。今日はLTFU外来（通称節目外来、移植を受けた患者さんが半年ごとや1年ごとにあちこち検査してトータルで経過を見る検査日）でした。風はすごかったけど日中は暖かかったので助かりました。 今日も長いので結論からお伝えすると、 1．GVHDは軽症 2．今日検査し...

ゲーム 日々徒然

家庭内ゲーム機の乱、勃発か

こんにちは、ひららんです。 唐突ですが、うちの長男は社会人なので自分の好きなゲームはソフト・ハードともに欲しければサクッと買っています。うまく中古品も活用している模様。 で、その恩恵にあずかっているのが弟たち。親に買ってもらったわけでもなく、お小遣いをためて買うこともなく兄の「い...

ハンドクラフト 編み物

一目ゴム編みの作り目にトライ。やっぱりキレイに仕上がりますね。

こんにちは、ひららんです。 今日も今日とて編み物（とゲーム）三昧！ 音楽を聴きつつ動画を見つつ編み物を進め、TV画面が空いた時間にゲームをして（今回のサーモンランが楽しすぎる）、この冬6足目となる靴下を編み上げたのでした。これは離れて暮らす次男に。そして7足目の娘の分の作り目も無...

自宅療養の記録 日々徒然

外へ出てみたりゲームしたりするなど

DAY167 こんにちは、ひららんです。 プレドニンのおかげで熱が出なくなり、本当に楽になってきました。体ってすごいなあと思います。先生の見立てにも、薬がうまく効いてくれることにも感謝ですね。 最近は朝も少し早めに起きられるようになりました。というか夜中に目が覚める回数が減りまし...

急性白血病 語る。

大切なものを見失わないために病気になったのかもしれない

こんにちは、ひららんです。 大げさかもしれないけど、去年の1月16日に病名を告知されたとき、本当は自分はその日に死ぬ運命だったんだと思っています。 そこを、神様から「まだできることがあるかもしれないよ」ってボーナスステージを貰ったのではないかと。 発病当時、私は仕事でてんてこ舞い...

急性白血病 自宅療養の記録 受診記録

外来受診日でした。

こんにちは、ひららんです。 久しぶりに月曜の外来受診でした。どの病院も同じかもしれませんが、月曜日は主治医の先生が「月曜は異常です」とおっしゃるぐらい採血の人数が多く、いつも自宅を朝7時に出て8時前に病院に到着してから診察受付機→採血の受付機へという流れになるのですが月曜だとその...

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

病名を告知されて一年がたちました

こんにちは、ひららんです。 1年前の今日、血液内科で「急性リンパ性白血病です」と告知されてからちょうど一年たちました。 その前の週の金曜日に別の病院で「血液の病気の疑いがあります。血液内科のある病院を受診してください」と言われて即月曜の予約を取ったのですが、「血液の病気って…まさ...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

ドナーさんにお礼の手紙を書きました

骨髄バンクを介して出会ったドナーさんには、移植後1年以内に2回までお手紙を出すことができます。 本人の特定ができないよう書けないことがいっぱいありますが、お礼の気持ちはなんとしても伝えたかったので、ずっとどう書いたらいいか考えてきました。いきなり便箋に直接書くと失敗しそうなのでE...

お助けツール ガジェット 急性白血病 入院生活

無菌室でネット三昧！個室のテレビでネット動画を楽しませてくれたグッズ

白血病の化学療法は白血球を減らすため、無菌室や無菌病棟で行われます。白血球の数値が上がってきたら大部屋に移動になったりもしますが、私の場合基本的には無菌室でした。 無菌室は他の人と切り離されてしまうためか、TVが見放題でした。でも私は日頃からTVをほとんど見ないので、さあ見放題で...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植を終えて退院できました

今年ももうあと1ヶ月あまりですね。今年はずっと病院と縁が切れない印象的な1年を送ったひららんです。 ざっくり経緯をまとめると、3月、5月、6月に化学療法を受け、9月に骨髄移植を受けることができ、11月に退院することができました。途中、4月に原因不明の肺炎で半月ほど入院したり、移植...