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反省会

今日は、ずっと思っていたことを。 のっけからアレですが、もうお気付きの方もいらっしゃると思いますが 私、真面目なんです。正義感が強いんです。白いものを黒いものと言えなくて、グレーだと白か黒かはっきりさせたくて、理不尽なことが許せなくて。 たぶん政治家には一番向いてないタイプw長い...

自宅療養の記録

寝室からテスト

今日は午後から発熱したこともあって、投票のあとはおとなしくベッドで寝ていました。それでも37度7分まで行くのでおとなしくカロナールを飲み、さらに休養。 夜勤明けの夫の仮眠より長く寝てしまったかも でもそれを謝ったら「病人の分際で小癪なw」とか言われる始末 いつもほんとありがとう ...

仕事のこと 自宅療養の記録 働き方について 道具

今とても欲しいもの:校正・校閲ツール「文賢」

在宅で仕事をすることができるようになってから9ヶ月。編集業務を請け負うようになって、もうすぐ半年が経過します。 免疫抑制剤を飲んでいる頃から仕事ができるようになったのは、ひとえに在宅ワークという勤務形態のおかげです。なにしろ 通勤しなくていいから、時間と体力が削られない 感染症...

自宅療養の記録

娘の採血に付き添ってきました

こんにちは、ひららんです。 お気付きの方もいらっしゃるかもですが、うちには息子が4人、娘が1人いるので、いつも息子のことは「長男」「次男」等書き分けていますが、娘は1人しかいないので「長女」とは書かずいつも「娘」と書いています。「長女」と書くと「次女」以下もいるような気がして(笑...

自宅療養の記録

恒例の夏のお客さま到来!!

既に1週間経過してしまいましたが、毎年恒例のお客さまがこの夏も遠方(という名の隣町)から集まってくれました。 世間的には13日~15日が連休でしたが、諸般の事情で14日~16日を休みとして、「一緒に過ごす時間」を堪能しました! ときどきSkypeで飲み会もしてますが、やっぱり実際...

急性白血病 自宅療養の記録 受診記録

【定期外来受診】GVHDとは長いお付き合いになりそう

day665 定期外来受診日で、朝早くから大学病院に行ってきました。

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

骨髄バンクのシステム改善とドナーさんに理解のある社会を心から願う

day662 先日、戦友の一人である漣さんの一連のTweetがバズったんですが、「お前有名人じゃんwww」とツッコミを入れられるような内容ではなかったので でもとても大事なことだと思ったのでご紹介しますね(ここは過疎地ですけれども)。 えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロ...

自閉症スペクトラムのこと

小6男子、発達検査を受けてきました

こんにちは、ひららんです。 気がつけばもう1年の半分が終わってるんですって?!もう7月ですって?!いろんな意味でぶっ飛んでしまいそうです。 末っ子四男も来年はいよいよ中学生。本人のためにもおそらく支援学級へ行くのがいいだろうと検討して、見学に行ったのが先月下旬のことでした。出迎え...

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これから造血幹細胞移植を受けるあなたへ【2018/07/08加筆修正しました】

DAY239(初稿執筆当時、今日はDAY298です) こんにちは、ひららんです。 5月7日にプレドニンが増量されてから、発熱はピタリと治まりました。快適な平日を過ごしています。 今日は、先日から抱えていた、これから造血幹細胞移植を受ける方、そしてその親しい方々にどうしてもお伝えし...

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書いている人:ひららん/Kimura。2017年1月急性リンパ性白血病【Ph(+)ALL】。2017年9月骨髄移植、2017年11月13日退院、現在免疫抑制剤を服用しながら自宅療養しつつ在宅編集者目指して働いています。好きなもの:ハンドクラフト、ガジェット、魔改造、文房具、音楽(聴くのも歌うのも)、胡弓、お笑い、合唱、ゲーム、着物等々。常にどうやったらもっと手が抜けるか考えています。
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