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急性白血病 造血幹細胞移植のこと

妹がドナーになれなくなった

4月上旬から16日間、なんと肺炎で入院していました。38度5分を超える熱が出て、夜だったので救急外来に行き、そのまま救急病棟へ即入院。咳も痰も一切なく、ただただ熱が高いだけだったので原因がなかなか分からず、数日後のCTでようやく肺炎だということが分かりました。 その入院中、ドナー...

急性白血病 造血幹細胞移植のこと 入院生活

妹とHLA型が一致していました!

午前中からイベント盛りだくさんでしたよ。吐き気止めの点滴が終わってからいよいよ抗癌剤の点滴が始まりました。今日はシクロホスファミドとダウノルビシンで、順番でシクロホスファミドからです。その後、髄注。 K先生が実施されて、S先生がそばで解説されていたので「今そうなってるのか」とか...

急性白血病 入院生活

強化地固め療法のため入院しました

昨日は荷造りや家で過ごす時間を楽しんだり「ピアノの森」を読んだりタブレットのSDカードが読み込み不可になったり、いろいろ慌ただしかったような。 間もなく再入院に出発します。行ってきます。 ~入院後~ 今日の付き添いは夫と末っ子。荷物がえらいことになってます。 午後1時半からマルク...

急性白血病 入院生活 文房具

再入院、行ってきます

昨日、外来受診日でした。 先生はいつもの明るい調子で、「今、無菌室空いてるから入院はいつでもできますよ。明日でもいいですよ(笑)」なんておっしゃいます。 いやまあ当初の計画で3月の1週目に再入院して強化地固め療法をするというのは決まってたんですけどね。前回の入院中に「無菌室がいっ...

急性白血病 入院生活

一時退院なう…と入院中の一悶着について

1月18日(水)に入院して、寛解を目指してステロイド剤(プレドニゾロン)と分子標的薬(スプリセル)を服用してきました。ありがたいことに経過がとても良くて、薬の副作用もほとんどなく、白血球や赤血球や血小板等が減りすぎることも一切なく、無菌室にいなくても良い状況になりました。 唯一副...

急性白血病

同じ型の病気の方がいました

一口に白血病といっても、いくつも種類があるんですね。初めて知りました。 まずは、慢性白血病と急性白血病。急性はさらに急性骨髄性白血病と急性リンパ性白血病。さらに急性リンパ性白血病はフィラデルフィア染色体の異常が陽性か陰性か、まで。ホントはもっと細かい型の違いがあるようですが、ここ...

電子書籍

電子書籍を買う際の個人的な棲み分けなど

1冊目を購入するまではあんなにためらっていた電子書籍。 最初にSONY Reader PRS-T2を買ったのを皮切りに、タブレットやスマホ端末をうろちょろしていたこともあって、少しずつ電子書籍のストックが増えてきていました。現金なものです。 そして昨年の夏にKindle P...

急性白血病

正直な気持ち

不思議なことに、病名を告げられてから今日まで、「何で私がこんな目に遭うのよ?!」といったネガティブな気持ちを一切持たずに過ごしてきました。やせ我慢でも何でもなく、本当にそういう気持ちにならなかったのです。 思ったことといえば、「神様が私の人生に新しいステージを用意してくださったん...

急性白血病

発病発覚~入院前日まで

今年度(2016年度)はかつてないほど生徒さんに恵まれ、非常に忙しい日々が続いていました。仕事の予定が入っていないオフの日が数カ月に1度あるかないか。体力的にもしんどかったし、家の中もかなり荒れていたように思います。ひたすら希望を持っていたのは、高3生を5人・中3生を1人担当して...

急性白血病

急性白血病になりました

こんにちは、ひららんです。 今更ながらの自己紹介ですが、当方晴れの国に暮らす5児の母で、最近まで家庭教師・個別指導講師をやっていました(教科は中高生の文系、専門は国語)。関心があるものは音楽読書ガジェット万年筆コミック国語英語受験指導アニメPerfumeKalafina等々多すぎ...

文房具 万年筆

CON-70が新しいカクノに使えるかどうか試してみたよ

相当お久しぶりの投稿です。ひららんです。 何をしていたかというと、転職したり病気になったり家族の進路について悩んだりあれやこれや。いろいろ振り回されていたのか振り回していたのか…最近はミニマリストさんたちの記事や書物をひたすら読んで、家中のゴミを掘り出して捨てまくっています。...

ボイステクノさんの対応が神でした

書いてたら長くなっちゃったんで、3行でまとめると ボイスメディア・ライティングVer.1.20 は複数の音声ファイルを選択できて、ファイルリストから再生ファイルを変更しても、再生位置(カウンター)が先頭に戻らず、同じカウンター位置を保持する機能が付いてるよ  でもキー設定...

レビュー 家事 洗濯

最近アリエール・パワージェルボールとトップ・ハイジアを買ったので使い比べた感想

※あくまでもわが家の環境での個人的感想です。ご使用の際はそれぞれの商品の注意書き等をよくお読みの上、自己責任でお願いします。 とかかしこまってみたりして。やっぱり大事なことなので。 うちは従来型の縦型全自動洗濯機と2槽式洗濯機を併用しています。仕事が切羽詰まってきたり...

TIPS

ATOKの辞書ファイルを編集したよ

仕事で、ATOKに幾つかの辞書を入れています。 普通に紙の辞書を引けばいいんですが、入力中は速度が命なので、できれば変換するだけで正しい選択肢が出て来てほしい。 そこで導入したのが、 かんぴょう さんで公開されている「好きじゃん辞書」と、共同通信社の「記者ハンドブック」のA...

TIPS

Feedlyがいつの間にかとっても使いやすくなっていた

愛用していたGoogleReaderのサービスがなくなってから、どのリーダーに乗り換えようか迷ってFeedlyとNews Blurを行ったり来たりしていたのですが、結局ぱっと見の雰囲気(変換できる)とGoogleReaderに似た感じが好きでNews Blurに落ち着いていました...

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これから造血幹細胞移植を受けるあなたへ【2018/07/08加筆修正しました】

DAY239(初稿執筆当時、今日はDAY298です) こんにちは、ひららんです。 5月7日にプレドニンが増量されてから、発熱はピタリと治まりました。快適な平日を過ごしています。 今日は、先日から抱えていた、これから造血幹細胞移植を受ける方、そしてその親しい方々にどうしてもお伝えし...

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hiraran00
書いている人:ひららん/Kimura。2017年1月急性リンパ性白血病【Ph(+)ALL】。2017年9月骨髄移植、2017年11月13日退院、現在免疫抑制剤を服用しながら自宅療養しつつ在宅編集者目指して働いています。好きなもの:ハンドクラフト、ガジェット、魔改造、文房具、音楽(聴くのも歌うのも)、胡弓、お笑い、合唱、ゲーム、着物等々。常にどうやったらもっと手が抜けるか考えています。
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