急性白血病 語る。 自宅療養の記録

真夏が来る。

真夏が来る。 2年前を思い出す。 地固め療法が終わって骨髄移植の本入院を待つ間が、ちょうどこの季節だった。 事前の検査で分かった虫垂の糞石対策のために、台風の中、息子に病院に連れて行ってもらって外科受診したこと。 虫垂摘出が決まって、人生初めて「手術室」に入ったこと（すごく緊張し...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から695日、電撃縮毛矯正かけてきました！（あとカラー）

day695 こんにちは、ひららんです。フォロワーさんの一言ひとことに簡単に影響を受けてしまいがちな今日この頃。全部暑さのせいだと思います。

急性白血病 受診記録

白血病＞骨髄移植からもうすぐ1年11カ月、定期外来受診日でした！

day693 こんにちは、ひららんです。今日は大学病院の定期外来受診日でした。

語る。

反省会

今日は、ずっと思っていたことを。 のっけからアレですが、もうお気付きの方もいらっしゃると思いますが 私、真面目なんです。正義感が強いんです。白いものを黒いものと言えなくて、グレーだと白か黒かはっきりさせたくて、理不尽なことが許せなくて。 たぶん政治家には一番向いてないタイプｗ長い...

自宅療養の記録

寝室からテスト

今日は午後から発熱したこともあって、投票のあとはおとなしくベッドで寝ていました。それでも37度7分まで行くのでおとなしくカロナールを飲み、さらに休養。 夜勤明けの夫の仮眠より長く寝てしまったかも でもそれを謝ったら「病人の分際で小癪なｗ」とか言われる始末 いつもほんとありがとう ...

仕事のこと 自宅療養の記録 働き方について 道具

今とても欲しいもの：校正・校閲ツール「文賢」

在宅で仕事をすることができるようになってから9ヶ月。編集業務を請け負うようになって、もうすぐ半年が経過します。 免疫抑制剤を飲んでいる頃から仕事ができるようになったのは、ひとえに在宅ワークという勤務形態のおかげです。なにしろ 通勤しなくていいから、時間と体力が削られない 感染症...

自宅療養の記録

娘の採血に付き添ってきました

こんにちは、ひららんです。 お気付きの方もいらっしゃるかもですが、うちには息子が4人、娘が1人いるので、いつも息子のことは「長男」「次男」等書き分けていますが、娘は1人しかいないので「長女」とは書かずいつも「娘」と書いています。「長女」と書くと「次女」以下もいるような気がして（笑...

自宅療養の記録

恒例の夏のお客さま到来！！

既に1週間経過してしまいましたが、毎年恒例のお客さまがこの夏も遠方（という名の隣町）から集まってくれました。 世間的には13日～15日が連休でしたが、諸般の事情で14日～16日を休みとして、「一緒に過ごす時間」を堪能しました！ ときどきSkypeで飲み会もしてますが、やっぱり実際...

急性白血病 自宅療養の記録 受診記録

【定期外来受診】GVHDとは長いお付き合いになりそう

day665 定期外来受診日で、朝早くから大学病院に行ってきました。

急性白血病 語る。 造血幹細胞移植のこと

骨髄バンクのシステム改善とドナーさんに理解のある社会を心から願う

day662 先日、戦友の一人である漣さんの一連のTweetがバズったんですが、「お前有名人じゃんｗｗｗ」とツッコミを入れられるような内容ではなかったので でもとても大事なことだと思ったのでご紹介しますね（ここは過疎地ですけれども）。 えっと、今から毒を吐くので、嫌な方はフォロ...

自閉症スペクトラムのこと

小6男子、発達検査を受けてきました

こんにちは、ひららんです。 気がつけばもう1年の半分が終わってるんですって？！もう7月ですって？！いろんな意味でぶっ飛んでしまいそうです。 末っ子四男も来年はいよいよ中学生。本人のためにもおそらく支援学級へ行くのがいいだろうと検討して、見学に行ったのが先月下旬のことでした。出迎え...

急性白血病 自宅療養の記録 造血幹細胞移植のこと

骨髄移植から1年9カ月経った近況

day645 こんにちは、ひららんです。 早いもので、骨髄移植をしてから1年9カ月が経過しました。最近どんな感じで過ごしているか、自分の振り返りも兼ねて経過報告をば。

自宅療養の記録

定期38度超え

昨日かな、こんなの書いてたんです。 寝る直前まで元気でも、翌日突然熱発したり 夕食後にステロイド剤を含む、1日5回に分けて飲む薬の仕分けをしたり 免疫抑制剤が終わってもまだまだ療養生活は続きます ステロイド剤を飲んでいると筋肉も落ちやすいと主治医先生にお聞きしたの...

音楽 自宅療養の記録

day634で舞台に復帰、合唱団員としてオーケストラと共演できた結婚記念日

振り返ってday634のこと こんにちは、ひららんです。 骨髄移植から1年8ヶ月あまり 合唱団員として舞台に復帰してオーケストラと共演することができました！ くしくも結婚記念日で（天皇陛下ご夫妻と同じ日です///でもうちの方が早いので真似じゃないです）、夫婦でステージで迎えること...

ガジェット レビュー

どんなときもWi-Fiを選んだらダメなのはこんな場合！

こんにちは、ひららんです。 わが家が回戦弱者である状況はこれまでに何度か書いたとは思いますが、おさらいすると 光回線が来ていない ケーブルテレビも来ていない なのでフレッツADSL WiMAX圏外 ソフトバンクの電波は一応LTEサービス圏内だけどすごく弱い地域（サポセンに...